SHKRUAN:
Ana Karajanova – Dimitrusheva,
Presidente e shoqatës kombëtare për MS
Ju falenderojë për ftesën dhe mundësinë për të folur për një temë delikate me të cilën përballen rreth 1500 persona në vendin tonë, ndërsa shumë të tjerë janë të prekur si anëtarë të familjeve të tyre. Me rastin e Ditëve Kombëtare të MS, të cilat tashmë tre vjet shënohen nga Shoqata kombëtare për MS.
Çdo vit me rastin e Ditëve kombëtare të MS mbahen aktivitete të ndryshme, ndërmerren disa aktivitete me qëllim artikulimin dhe sensibilizimin e kësaj sëmundjeje kronike nga e cila vuan më shumë popullata e re e aftë për punë.
Ne nuk ndalemi këtu, realizimi i projekteve, aktiviteteve të mëtejshme dhe realizimi i aktiviteteve dhe përfitimeve të shumta në interes të personave me sklerozë multiple me qëllim plotësimin e nevojave të tyre dhe përmirësimin e cilësisë së jetës.
Ndryshe nga vitet e kaluara, këtë herë aktivitetet dhe përpjekjet tona i fokusuam në theksimin e nevojave të personave me MS, kujdestarëve dhe anëtarëve të ngushtë të familjes duke: mbajtur një webinar me tema aktuale që prekin personat me MS, promovuam disa shërbime për nevojat e personave me MS, kemi promovuar disa shërbime për nevojat e personave me sklerozë multiple (ndihmë juridike, shërbime terapeutike) dhe së bashku me bashkëpunëtorët tanë jemi në fazën përfundimtare të botimit të disa broshurave edukative që përmbajnë informacione të dobishme për personat me sklerozë multiple.
Mos harroj të përmend bashkëpunimin me ekipin e avokatëve me të cilët kemi punuar me përkushtim për përzgjedhjen, pastrimin dhe konsolidimin e akteve ligjore dhe nënligjore pozitive që përmbajnë të drejtat që mund të ushtrojnë personat me sklerozë multiple. Tekstet e njëzet e gjashtë rregulloreve ligjore, me ndryshimet e fundit, janë të disponueshme në faqen e internetit të Shoqatës Kombëtare për MS. Me këtë ne u përpoqëm t’u lehtësojmë personave me MS që të njihen, veprojnë, inicojnë dhe ushtrojnë të drejtat e tyre.
Nuk ndalemi këtu, plani është realizimi i projekteve, aktiviteteve të mëtejshme dhe realizimi i aktiviteteve dhe përfitimeve të shumta në interes të personave me sklerozë multiple me qëllim plotësimin e nevojave të tyre dhe përmirësimin e cilësisë së jetës.
Për sklerozën multiple
Skleroza multiple (MS) është një nga çrregullimet neurologjike më të zakonshme dhe shkak për paaftësi tek të rriturit e rinj. MS është sëmundje kronike, progresive, e ndërmjetësuar nga imuniteti, inflamatore dhe degjenerative e sistemit nervor qendror.
SKLEROZA MULTIPLE PREK MË SË SHUMTI FEMRAT SESA MESHKUJT, NË NJË RAPORT 3:1
Në Republikën e Maqedonisë së Veriut çdo vit diagnostikohen rreth 90-120 persona të rinj me MS. Sëmundja prek kryesisht të rinjtë në vitet më produktive, midis 20 dhe 40 vjeç (dy të tretat). Incidenca e MS në fëmijëri vlerësohet në 3-5% të rasteve. Gratë sëmuren më shpesh se burrat në një raport 3:1.
Konsiderohet një sëmundje homogjene, por ecuria dhe simptomat e saj ndryshojnë, duke përfshirë dobësinë e muskujve, lodhjen, problemet e shikimit, ndërsa me kalimin e kohës çon në aftësi të kufizuara të përhershme. Ngarkesa fizike, emocionale dhe ekonomike nga e cila vuajnë personat me MS ka një ndikim të rëndësishëm në cilësinë e jetës së tyre.
Simptomat më të zakonshme të MS janë: çrregullim i shqisave të ndjesisë, dobësi muskulore, ngërçe të dhimbshme muskulore (spazma), vështirësi në lëvizje, probleme të koordinimit dhe ekuilibrit, probleme të të folurit ose gëlltitjes, probleme me shikimin, probleme seksuale, dhimbje akute ose kronike dhe çrregullime kognitive dhe emocionale.
Për Shoqatën kombëtare të MS
Shoqata kombëtare për asistencë dhe mbështetje të personave me sklerozë multiple – Shoqata kombëtare për MS është një shoqatë vullnetare, jofitimprurëse, joqeveritare dhe jopartiake e qytetarëve, e krijuar për realizimin, mbrojtjen, promovimin dhe harmonizimin e të drejtave, nevojave dhe interesave, si dhe kryerja e veprimtarive dhe aktiviteteve për rritjen e ndërgjegjësimit të publikut për sklerozën multiple (MS). Ajo u themelua më 20 mars të 2019.
Arsyeja e ekzistencës sonë është dëshira e sinqertë për të ndihmuar dhe mbështetur personat me MS dhe kujdestarët e tyre, në ngritjen e ndërgjegjësimit të publikut dhe çështjeve që lidhen me MS, përpjekjet për të ofruar qasje serioze, diagnozë në kohë dhe trajtim në kohë dhe të duhur në mënyrë që të parandalohet përparimi dhe aftësia e kufizuar, mbështetja e pacientëve, edukimi mbi të drejtat e personave me MS dhe promovimi i arritjeve të reja në mjekësi.
Misioni
Misioni i Shoqatës është të mbështesë shëndetin, institucionet kompetente, qytetarët, sektorin joqeveritar, palët e tjera të interesit dhe organizatat dhe institucionet ndërkombëtare në përpjekjet për zbatimin e reformave në këtë fushë në vendin tonë.
Simptomat më të zakonshme të MS janë: çrregullim i shqisave të ndjesisë, dobësi muskulore, ngërçe të dhimbshme muskulore (spazma), vështirësi në lëvizje, probleme të koordinimit dhe ekuilibrit, probleme të të folurit ose gëlltitjes, probleme me shikimin, probleme seksuale, dhimbje akute ose kronike dhe çrregullime kognitive dhe emocionale.
Synimi ynë është të angazhohemi aktivisht me nevojat e personave me sklerozë multiple, duke trajtuar problemet e tyre në çdo fushë, duke krijuar një shtet me një sistem dukshëm më të mirë shëndetësor, social, pensional dhe invaliditeti.
Vizioni
Popullata në vendin tonë do të informohet për sklerozën multiple, nevojën për t’u përballur me sëmundjen dhe trajtimin në kohë pas diagnostikimit.
Besojmë se do të krijohet një sistem shëndetësor i fortë dhe funksional, i cili do të jetë plotësisht i përkushtuar dhe i fokusuar tek pacientët, si dhe qytetarët që do të ndërgjegjësohen për shëndetin e tyre.
