Më në fund ekziston një libër i ilustruar për fëmijë për SMA! “Unë jam i ngazëllyer që mund të ndaj me ju historinë time të jetës me SMA. Unë me të vërtetë dua të shkoj te këndi i lojrave me të gjithë miqtë e mi”, tha Pjetri, i cili vuan nga atrofia muskulore kurrizore (SMA), sëmundje e rrallë gjenetike që prek nervat që kontrollojnë muskujt dhe ndikojnë në funksionin motorik.
Qëllimi i kësaj fabule është të ndihmojë në edukimin dhe ndërgjegjësimin e njerëzve me SMA, për të ndihmuar në shpjegimin e jetës reale me sëmundjen, duke përfshirë kufizimet dhe mundësitë që njerëzit mund të hasin.
Pjetri është personazhi kryesor në librin e ilustruar “Dita kur Pjetri luan”, përgatitur për komunitetin me atrofi muskulore kurrizore (SMA), për të cilën ilustrimet u bënë nga ilustruesi australian me famë botërore Charles Santoso. Në një mënyrë interesante dhe miqësore me fëmijët, paraqitet protagonisti dhe miqtë e tij, si dhe një pjesë e familjes. Përveç Pjetrit, pjesë e librit është edhe vëllai i tij Stefani, i cili është “kampion në lojën kukafshehti”, Mario është shoku i tij. “Ai luan më së miri me top në fushë. “Edhe merkatët nuk mund ta mposhtin atë,” thotë Pjetri. “Është edhe zonja Zebra, nëna e Pjetrit, ose “nëna numër një në botë”, por edhe stilistja e tij personale. Nëse pyesni se kush është Besnikja – ajo është gjithashtu një shoqe e protagonistit, e cila “i pëlqen shumë smoothit prej bambusi dhe një ditë dëshiron të bëhet kuzhiniere.”
Denica Velkovska, presidente e shoqatës STOP SMA
Ky është libri i parë i ilustruar për fëmijë për SMA i botuar në vendin tonë, i përkthyer në gjuhën maqedonase dhe gjuhën shqipe.
“Ky libër i ilustruar ka një kuptim të veçantë për ne si familje SMA nga disa aspekte, edhe atë:
- Ne gjithashtu jemi të lidhur emocionalisht me këtë fabul, pasi të gjithë fëmijë pacientë kanë lënë gjurmët e tyre personale duke emëruar vetë kafshët. Disa vendosën për emrin e tyre, ndërsa disa për anëtarët e familjes së tyre. Emri i personazhit kryesor u dha nga Jane, i cili donte t’i jepte kuptim një prej njerëzve më të rëndësishëm në jetën e tij që është mbështetja e tij e përditshme – Pjetri.
- “Përmes lojës së Pjetrit ne presim të përcjellim dhe afrojmë jetën e përditshme të pacientëve SMA me anëtarët më të rinj të shoqërisë, dhe jo vetëm jetën e përditshme të SMA por edhe me personat e tjerë me aftësi të kufizuara. Me këtë ne rrisim vetëdijen për përfshirjen dhe pranimin e ndryshimeve prej së vogli”, thotë Denica Velkovska, presidente e shoqatës STOP SMA.
“Libri i ilustruar “Dita kur Pjetri luan” është një përvojë e lidhur me një fëmijë që jeton me SMA dhe nuk përfaqëson përvojat e të gjithëve që jetojnë me SMA. Qëllimi i kësaj historie është të ndihmojë në edukimin dhe ndërgjegjësimin e njerëzve me SMA, për të ndihmuar në shpjegimin e jetës reale me sëmundjen, duke përfshirë kufizimet dhe mundësitë që njerëzit mund të hasin. Me krenari ju kushtojmë këtë libër të ilustruar personave me SMA, familjeve të tyre, kujdestarëve, profesionistëve mjekësorë dhe organizatave që përfaqësojnë SMA në të gjithë botën”, tha ekipi i autorit që qëndron pas projektit për të rritur ndërgjegjësimin e atrofisë muskulore kurrizore.
- “Libri i ilustruar është në dispozicion në faqen e internetit të shoqatës STOP SMA SHKUP (stopsma.mk) dhe mund ta shkarkoni në këtë LINK
“Disa persona që vuajnë nga SMA nuk mund të ulen, ndërsa të tjerët kanë vështirësi me të ecurit. Disa njerëz kanë vështirësi me frymëmarrjen, të ushqyerit dhe në kryerjen e aktiviteteve të përditshme. SMA mund të prekë foshnjat, fëmijët, adoleshentët dhe të rriturit – dhe secili mund të përjetojë ashpërsinë e sëmundjes në mënyrë të ndryshme. “Megjithatë, SMA nuk ndikon në aftësinë për të mësuar”, thuhet në hyrje të librit të ilustruar.
Titulli origjinal i librit të ilustruar “Dita kur Pjetri luan” është Zac’s Play Day, dhe e njejta u sigurua nga kompania “Biogen” në bashkëpunim me organizatat e pacientëve Cure SMA dhe SMA Europe dhe specialistët e SMA Dr. Robert Graham dhe Dr. Crystal Proud.
Pas ilustrimeve qëndron ilustruesi i famshëm Charles Santoso, i cili gjen frymëzim në kujtimet e tij të fëmijërisë dhe gjërat e mrekullueshme që zbulon gjatë udhëtimeve të tij të përditshme. Jeton dhe punon në Sidnei, Australi.
Njihuni me SMA-ekipin e e Pjetrit
Neurologu: shpesh është mjeku i parë që takohet me personat që dyshohet se kanë SMA. Ata janë specializuar për diagnostikimin dhe trajtimin e sëmundjeve të sistemit nervor (trurit, palcës kurrizore, nervave, muskujve).
Nutricionisti: Anëtar i rëndësishëm i ekipit SMA që siguron udhëzimet e duhura për ushqimin dhe rritjen, pasi që personat e sëmurë mund të marrin shumë ose shumë pak ushqim, gjë që mund të ndikojë në forcën e kockave, rritjen dhe lëvizjen e përgjithshme.
Ortopedi: specializuar për trajtimin kirurgjik dhe jo-kirurgjik të gjendjeve të kockave, nyjeve dhe indeve të buta. Personat me SMA mund të kenë rrezik në rritje të problemeve të caktuara ortopedike për të cilat ortopedi mund të rekomandojë mbështetje (paisje ortopedike) ose operacion.
Fizioterapisti: vlerësoni diapazonin individual të lëvizjes, forcën e muskujve dhe lëvizshmërinë për të përcaktuar nevojën për tërheqje dhe përdorimin e forcës gjatë ushtrimeve te pacientët me SMA. Ata gjithashtu mund të rekomandojnë ushtrime ose paisje për të ndihmuar personin të mbajë pozicionin më të mirë të trupit për frymëmarrje dhe ushqim.
Pulmonolog / Intensivist: Mjekë me ekspertizë specifike në trajtimin e sëmundjeve të mushkërive dhe menaxhimin e çrregullimeve të frymëmarrjes që kërkojnë përdorimin e barnave ose pajisjeve të specializuara për mbështetje.
