Shkruan: Aleksandra Stojanovska/saska@panacea.mk
Skleroza multiple është sëmundje me të cilën përballen rreth 1000 pacientë në vend çdo ditë. Duke pasur parasysh zhvillimin dhe simptomat e saj, ndryshe e quajnë edhe si sëmundja me njëmijë fytyra, e cila e bën jetën e përditshme të pacientëve shumë të vështirë dhe shpesh të papërballueshme. Rreth asaj se si është jetesa, por edhe se si është ta luftosh dhe ta përballosh vazhdimisht sëmundjen, ne biseduam me Ana Karajanova-Dimitrusheva, kryetare e Shoqatës Kombëtare për Ndihmën dhe Mbështetjen e Personave me Sklerozë Multiple – Shoqata Kombëtare për Sklerozë Multiple (SM).
Skleroza multiple njihet si “sëmundja me njëmijë fytyra”, sfidë është diagnostikimi, shkaktari nuk është plotësisht i qartë, ndërsa e vështirë është që të parashikohet zhvillimi i sëmundjes. Cilat ishin simptomat që ju i keni pasur, për shkak të të cilave dyshonit se diçka nuk është në rregull?
Karajanova-Dimitrusheva: Simptoma e parë që më dha dyshime se diçka nuk ishte në rregull ishte neuritisi optik, dmth. inflamacioni i nervit optik. Kjo zakonisht është simptoma më e zakonshme që shfaqet tek njerëzit me sklerozë multiple. Zakonisht manifestohet nga shikimi i turbullt, apo më saktë shikimi i humbur plotësisht i njërit sy. Sigurisht, si laike në mjekësi, kërkova ndihmë në klinikën e syve, ku ekipi profesional i mjekëve më dhanë kujdesin e duhur. Pas një kohe të shkurtër unë u shtrova në spital në klinikën e neurologjisë ku fillova të merrja terapinë kortikosteroide. Pas ekzaminimeve të kryera, marrjes së lëngjeve, rezonancës magnetike të trurit u diagnostifikova me sklerozë multiple. Është absolutisht e vërtetë se zhvillimi i sëmundjes nuk mund të parashikohet dhe se tek secilin individ zhvillimi është i ndryshëm. Thuhet se tek skleroza multiple e vetmja gjë e parashikueshme është paparashikueshmëria e saj. Caktimi i diagnozës është sfidues, për shkak se nuk ekziston një test specifik i sklerozës multiple dhe se ka shumë sëmundje të tjera që kanë të njëjtat simptoma, megjithatë, profesionalizmi i neurologëve dhe rezonanca magnetike e trurit mundëson diagnostikimin e sklerozës multiple.
Cfarë ishte më e veshtirë për ju gjatë gjithë këtyre viteve që keni pasur sklerozën multiple?
Karajanova-Dimitrusheva: Një pyetje komplekse, shumë aspekte janë në lojë. Do të filloj me mënyrën më të thjeshtë, mënyrën e pakëndshme të marrjes së medikamenteve (injektimi nënlëkurë 3 herë në javë), liria e kufizuar e lëvizjes, mundësia e reduktuar për të udhëtuar, pasi që çdoherë duhet të planifikohet numri i injektimeve, transferimi përtej kufijve të vendit etj. Për fat të mirë, trajtimi i sklerozës multiple viteve të fundit ka shënuar progresion, të disponueshme janë barna më të sofistikuara dhe shumë më efektive për sklerozën multiple, të cilat ofrojnë më shumë rehati dhe mënyrën më të thjeshtë të marrjes së terapisë, një herë në muaj deri një herë në çdo 6 muaj. Një nga aspektet është edhe përjetimi, sjellja e mjedisit dhe ndërgjegjësimi i pamjaftueshëm për sklerozën multiple, gjë që na jep vështirësi më të madhe në mundësinë e integrimit të pandërprerë në jetën sociale dhe shoqërore.
Çfarë është më e vështirë – paqartësia ose fakti që mjedisi nuk e njeh dhe nuk e kupton sëmundjen, kështu që në vend të mirëkuptimit ndoshta hasni në keqardhje?
Karajanova-Dimitrusheva: Mos pasja njohuri mbi sëmundjen është e vështirë, kështu që çdo pacient përballet me gjendjen e tij në mënyrën e vet, por edhe roli i mjedisit ka një vend të rëndësishëm në kuptimin e keqardhjes, por edhe keqkuptim të shumë simptomave tona, të ashtuquajtura, simptoma të padukshme. Ata janë ato që i shkaktojnë pacientit vështirësi dhe probleme të mëdha, por publiku i gjerë nuk i sheh ata, kështu që shpesh herë nuk na besojnë se i kemi ato, si për shembull: shikimi i dyfishtë, lodhja kronike, marramendje, çrregullimet kognitive, spazma, dobësi në gjymtyrë dhe shumë të tjera.
Tek skleroza multiple e parashikueshme është paparashikueshmëria e saj.
Pa marrë parasysh nëse bëhet fjalë për një pacient me sklerozë multiple ose një person tjetër, çfarë është ajo që duhet të dimë për këtë sëmundje?
Karajanova-Dimitrusheva: Edhe shumë ka për të folur për këtë sëmundje, por mjafton që njerëzit të dinë atë çfarë kam përmendur deri tani. Do të shtoja se, popullata e përgjithshme të ketë mirëkuptim ndaj kësaj sëmundjeje kronike dhe nëse mund të na ofronin ndihmë dhe mbështetje të përshtatshme, pasiqë kjo është ajo që quhet humanizëm.
A e merrni në kohë terapinë dhe a i ndjek Maqedonia trendet në trajtimin e kësaj sëmundjeje?
Karajanova-Dimitrusheva: Mund të mburremi me faktin se jemi vendi udhëheqës në rajon, në dispozicion janë 9 barna, por fatkeqësisht jo të gjitha janë në dispozicion aq sa është e nevojshme për t’u shërbyer të gjithë pacientëve. Kjo do të thotë se ne duhet të vazhdojmë të punojmë së bashku për të siguruar qasje deri te barnat me efikasitet të lartë
në përputhje me udhëzimet, standardet dhe protokollet botërore.
Jeni kryetare e Shoqatës së sapo formuar për sklerozën multiple në Maqedoni. Nga lindi nevoja për një shoqatë të tillë?
Karajanova-Dimitrusheva: Këtë rol më shumë e kam marrë si përgjegjësi sesa si privilegj.
Arsyeja kryesore për formimin e këtij subjekti juridik ishte gjendja alarmante, domethënë, rritja e vazhdueshme e numrit të individëve të sapo të diagnostikuar me sklerozë multiple (rreth 90 pacientë në vit) dhe reduktimi i kufirit të moshës. Më shpesh nga skleroza multiple preken personat e moshës 20-40 vjeç, por rastet e fundit të zbuluara në vendin tonë janë të moshës rreth 11-12 vjeç. Fokusi ynë aktual është afirmimi dhe njohja e asaj që ne bëjmë në drejtim të ngritjes së vetëdijes publike për sklerozën multiple, përmes organizimit të ngjarjeve, aktiviteteve dhe fushatave. Ne punojmë së bashku me palët përkatëse të kujdesit shëndetësor, me qëllim që të gjejmë zgjidhje thelbësore që do të përmirësojnë cilësinë e jetës së njerëzve me sklerozë multiple dhe familjet e tyre. Jemi të hapur për këdo që dëshiron të na bashkangjitet, pavarësisht fakti nëse është një person me sklerozë multiple, anëtar i familjes ose kujdestar. Anëtarësia në shoqatë është falas dhe në mënyrë vullnetare.
Duke pasur parasysh se nuk ka ndonjë regjistër zyrtar të pacientëve me sklerozë multiple cilat janë të dhënat tuaja, sa njerëz në vend përballen me këtë sëmundje autoimune që e sulmon sistemin nervor qendror dhe palcën kurrizore?
Karajanova-Dimitrusheva: Është e vërtetë se nuk ka regjistër për sklerozën multiple, por po punojmë në partneritet me klinikën neurologjike në zbatimin e një regjistri, me qëllim që të sigurojmë bazë të dhënash që janë të një rëndësie të madhe. Kjo do të përmirësojë aftësinë për të monitoruar dhe përmirësuar cilësinë e kujdesit, do të kontribuojë në përshpejtimin e praktikës klinike të përditshme të punonjësve të shëndetit dhe sigurisht rol kyç në sigurimin e bazës për ekzaminimin klinik. Sipas numrave jozyrtarë në vendin tonë janë regjistruar 995 pacientë me sklerozë multiple, por supozohet se ky numër është shumë më i madh.
Cilat janë qëllimet dhe aktivitetet, por edhe planet e ardhshme të Shoqatës?
Karajanova-Dimitrusheva: Edhe pse tashmë ne ekzistojmë që disa muaj, kemi realizuar aktivitete të shumta, por më të rëndësishmit ishin në muajin maj, të cilat ju dedikuan sklerozës multiple. Fushatën e filluam më 4 maj, ku për herë të parë personat me sklerozë multiple dhe një numër mbështetësish tanë, vrapuan në Maratonën e Shkupit me qëllim të rritjes së ndërgjegjësimit publik për këtë sëmundje. Veç kësaj, në bashkëpunim me Shoqatën e studentëve të mjekësisë në Maqedoni, flamuri i Shoqatës Kombëtare valëvitej në Titov Vrv në kuadër të ngjitjes tradicionale në Titov Vrv. Kjo simbolizon luftën për të fituar lartësinë, e cila është e njëjtë me luftën e një personi me sklerozën multiple. Të gjitha këto aktivitete kulmuan më 30 maj, ditën kur u shënua Dita Botërore e sklerozës multiple. Deri në fund të vitit, kemi planifikuar edhe disa aktivitete të tjera, por le të mos zbulojmë gjithçka, të lëmë diçka, për të cilën ju premtoj se do të njoftoheni me kohë.
