Shënimin e Ditës Botërore të hemofilisë e nisi Federata Botërore e hemofilisë (World Federation of Hemophilia – WHF) dhe festohet çdo vit më 17 prill. Bashkësia ndërkombëtare e ndjek këtë ditë që prej vitit 1989, ndërsa 17 prilli u zgjodh për nder të datëlindjes së Frank Schnabel, themelues i WHF.
Dita Botërore e hemofilisë synon të rris ndërgjegjësimin për hemofilinë dhe çrregullime tjera të hemoragjisë. Gjithashtu ndihmon në grumbullimin e fondeve për pacientët të cilët nuk mund të përballojnë trajtimin e hemofilisë, por edhe për të tërhequr vullnetarë në Federatën Botërore të hemofilisë.
Statistikat tregojnë se hemofilia A shfaqet në 1 nga 5.000 fëmijë të gjinisë mashkullore. Për më tepër, rreth 400,000 njerëz në mbarë botën kanë hemofili. Rreth 75% e këtyre njerëzve nuk janë në gjendje të marrin trajtimin adekuat ose nuk kanë aspak qasje në trajtim. Nuk ka shërim për këtë çrregullim të gjakderdhjes, por ka shumë opsione efektive për trajtim.
Tema në Ditën Botërore të hemofilisë 2018 është: “Shkëmbimi i njohurive na bë më të fortë”.
Dita botërore e hemofilisë përqëndrohet në rëndësinë e edukimit të pacientëve me hemofili dhe mbi çrregullimet e gjakderdhjes. Kjo ditë gjithashtu thekson rëndësinë e kujdesit të adekuat dhe trajtimin e hemofilisë e cila arrihet përmes ngjarjeve mediatike, fushatave të ndërgjegjësimit dhe një sërë aktivitetesh në të gjithë botën.
Çdo vit më datë 17 prill, me qëllim të rritjes së vetëdijes së përgjithshme dhe ofrimin e mbështetjes, shënohet Dita Botërore e hemofilisë. Objektivi kryesor është që çdo individi i cili vuan nga kjo sëmundje ti mundësohet jetë kualitative dhe normale.
Hemofilia është sëmundje gjenetikisht e trashëguar e cila shkakton gjakderdhje tek njerëzit gjatë gjithë jetës. Bëhet fjalë për një problem shëndetësor i cili nuk është i shërueshëm dhe karakterizohet nga gjakderdhja, e cila zgjat më tepër se zakonisht.
Gjakderdhja zakonisht shfaqet tek nyjet, gjunjët dhe nyjet e këmbëve edhe pas një lëndimi më të vogël. Në një formë më të rëndë të hemofilisë mund të ndodh edhe spontanisht. Gjaku nuk është në gjendje të koagulohet në mënyrë të përshtatshme, për dallim nga ajo se cili faktor i koagulimit është i dëmtuar, dallohen dy lloje të hemofilisë:
- Hemofilia A – Mangësi ose anomali e faktorit VIII të koagulimit
- Hemofilia B – Mangësi ose anomali e faktorit IX të koagulimit
Zbulimi i parakohshëm i sëmundjes është shumë i rëndësishëm në parandalimin e pasojave përfundimtare. Këto mund të sjellin deri në invaliditet, madje edhe vdekje të parakohshme.
Kjo sëmundje e rrallë trashëgohet nga nëna, ndërsa sëmundja u transmetohet vetëm djemve, të cilët lindin me këto çrregullim.
Në fund të shekullit të 19-të dhe fillim të shekullit të 20-të, hemofilia u shfaq shpesh në familjet mbretërore, prandaj edhe njihet si “sëmundja mbretërore”. Nga kjo sëmundje vuajtën edhe familja e mbretëreshës Viktoria të Mbretërisë së Bashkuar, e cila konsiderohet si bartësja e parë e gjenit të hemofilisë.
Në ditët e sotme hemofilikët mund të jetojnë pothuajse një jetë normale. Mjekësia ka zhvilluar një metodë efektive mjekimi, e cila nënkupton sigurimin e një faktori të koagulimit i cili mungon në parandalimin e gjakderdhjes. Aktiviteti i rregullt fizik dhe stërvitja kanë efekt pozitiv, sepse e zvogëlojnë rrezikun e gjakderdhjes spontane. Kur zgjedhni një aktivitet, është e nevojshme të jeni shumë të kujdesshëm dhe të parandaloni lëndimet dhe thyerjet.
Sot ka ende shumë njerëz të pa diagnostikuar, të cilët vuajnë nga kjo sëmundje. Zbulimi në kohë i sëmundjes është shumë i rëndësishëm për të parandaluar pasojat përfundimtare. Ata mund të sjellin deri në invaliditet, madje edhe vdekje të parakohshme. Edhe pse akoma nuk ka një ilaç për sëmundjen, intensivisht kryhen hulumtime gjenetik në mënyrë që të përmirësohet cilësia e jetës ose mundësia e shërimit të plotë.
