Vendet e botës dhe Maqedonia e shënojnë 28 shkurt, Ditën Ndërkombëtare të Sëmundjeve të Rralla. Kjo është një fushatë ndërkombëtare për të rritur ndërgjegjësimin e sëmundjeve të rralla, e cila për herë të parë u mbajt në vitin 2008.
Tashmë për një dekadë janë organizuar mijëra ngjarje në mbarë botën, duke përfshirë miliona njerëz. Fushata e cila filloi në Evropë me kalimin e kohës morri mbështetje ndërkombëtare, e cila vitin e kaluar vuri në dukje pjesëmarrjen e 94 vendeve nga e gjithë bota. Dita e Sëmundjeve të Rralla për herë të pare në Maqedoni u shënua në vitin 2013.
Tema për vitin 2018 është hulumtimi. Dita e Sëmundjeve të Rralla 2018 është një mundësi për pjesëmarrësit që të jenë pjesë e thirrjes globale, në drejtim të politikëbërësve, hulumtuesve, kompanive dhe profesionistëve të shëndetësisë që të përfshijnë gjithnjë e më shumë pacientë në hulumtimin e sëmundjeve të rralla
“Rreth 300 milionë njerëz në mbarë botën vuajnë nga sëmundjet e rralla. Ka mbi 6000 sëmundje të ndryshme. Pra, ato nuk janë dhe aq të rralla. Mbështetni komunitetin e sëmundjeve të rralla duke treguar veçantinë tuaj. Me ndihmën tuaj mund të rrisim vetëdijësimin dhe mbështetjen e hulumtimit, thonë nga Shoqata e Sëmundjeve të Rralla “Jeta me Sfida” – Manastir, në një deklaratë.
Shoqata në muajin e kaluar organizoi disa ngjarje në qytetet e Maqedonisë për të shënuar Ditën e Sëmundjeve të Rralla, e cila u shënua nga konferenca e shtypit me Aleancën Kombëtare për Sëmundje të Ralla në Republikën e Maqedonisë, e cila u mbajt në info qendrën EU. Gjatë shtypit u rikujtua se çfarë është bërë deri më tani për sëmundjet e rralla dhe çfarë duhet të bëhet në të ardhmen, në mënyrë që të përmirësohet jeta e këtyre njerëzve dhe e familjeve të tyre.
