ПИШУВА:
Ана Карајанова – Димитрушева,
претседателka на Националното здружение за МС
Ви благодарам за поканата и можноста да се проговори за осетлива тема со која се соочуваат околу 1.500 лица во нашата држава, а се засегнати многу повеќе луѓе како членови на нивното семејството. Повод претставуваат Националните денови на МС, кои веќе трета година ги одбележува Националното здружение за МС.
Секоја година по повод Националните денови на МС се одржуваат различни настани, се преземаат повеќе активности со цел артикулирање и подигнување на свеста за оваа хронична болест од која најмногу страда младата работоспособна популација.
Ние не застануваме тука, во план е реализација на понатамошни проекти, активности и остварување на бројни активности и поволности во интерес на лицата со мултипла склероза со цел задоволување на нивните потреби и подобрување на квалитетот на нивниот живот
За разлика од претходните години овојпат нашите активности и заложби ги насочивме на ставање акцент на потребите на лицата со МС, негувателите и блиските членови на семејството со: одржување вебинар за актуелни теми кои ги засегаат лицата со МС, промовиравме неколку услуги за потребите на лицата со МС (правна помош, терапевтски услуги) и заедно со нашите соработници, во завршна фаза сме во издавање на неколку едукативни брошури кои содржат корисни информации за лицата со мултипла склероза.
Да не заборавам да ја спомнам и соработката со тимот правници со кои посветено работевме на селекција, прочистување и консолидирање на позитивните законски и подзаконски прописи во кои се содржани правата кои можат да ги остварат лицата со мултипла склероза. Текстовите на двесет и шесте правни прописи, со последните измени и дополнувања, се достапни на веб страната на Националното здружение за МС. Со ова се потрудивме да го олесниме начинот како лицата со МС да се запознаат, постапат, иницираат и да си ги остварат правата.
Ние не застануваме тука, во план е реализација на понатамошни проекти, активности и остварување на бројни активности и поволности во интерес на лицата со мултипла склероза со цел задоволување на нивните потреби и подобрување на квалитетот на нивниот живот.
За мултипла склерозата
Мултипла склероза (МС) е една од најчестите невролошки нарушувања и причини за инвалидитет кај младите возрасни лица. МС е хронична, прогресивна, имунолошки посредувана, инфламаторна и дегенеративна болест на централниот нервен систем.
Во Република Северна Македонија секоја година се дијагностицираат околу 90-120 нови лица со МС. Болеста предоминантно ги напаѓа младите возрасни лица во најпродуктивните години, и тоа помеѓу 20 и 40 години (две третини). Појавата на МС во детството се проценува на 3-5% од случаите. Жените заболуваат почесто од мажите во однос 3:1.
Се смета за хомогена болест, но нејзиниот тек и симптоми варираат, вклучувајќи мускулна слабост, замор, тешкотии со видот, и со тек на време води до траен инвалидитет. Физичкиот, емоционалниот и економскиот товар кој го трпат лицата со МС има значајно влијание врз нивниот квалитет на живот
Најчести симптоми на МС се: нарушување на чувството за осет, слабост во мускулите, болни грчеви во мускулите (спазми), отежнато движење, проблеми со координација и рамнотежа, проблеми со говорот или проблеми со голтање, проблеми со видот, сексуални проблеми, акутна или хронична болка и когнитивни и емотивни нарушувања.
За Националното здружение за МС
Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Национално здружение за МС е доброволно, непрофитно, невладино и непартиско здружение на граѓани, формирано заради остварување, заштита, унапредување и усогласување на правата, потребите и интересите, како и вршење на дејности и активности со цел подигање на јавната свест за мултиплата склероза (МС). Oсновано е на 20. март 2019 година.
Причина за нашето постоење е искрената желба за помош и поддршка на лицата со МС и нивните негуватели, во подигнување на свеста кај јавноста и проблематиката по однос на МС, заложби во насока на обезбедување на сериозен пристап, навремена дијагностика и навремен и соодветен третман со цел спречување на прогресијата и инвалидитетот, поддршка на пациентите, едукација по однос на правата на лицата со МС и промоција на нови достигнувања во медицината.
Мисија
Мисија на Здружението е да го поддржи здравството, надлежните институции, граѓаните, невладиниот сектор, останатите чинители и меѓународните организации и институции во напорите за спроведување на реформи во оваа област во нашата држава.
Најчести симптоми на МС се: нарушување на чувството за осет, слабост во мускулите, болни грчеви во мускулите (спазми), отежнато движење, проблеми со координација и рамнотежа, проблеми со говорот или проблеми со голтање, проблеми со видот, сексуални проблеми, акутна или хронична болка и когнитивни и емотивни нарушувања
Нашата цел е активно ангажирање околу потребите на лицата со мултипла склероза, справување нивните проблеми на секое поле, создавање на држава со значително подобар здравствен, социјален, пензиски и инвалидски систем.
Визија
Населението во нашата држава ќе биде информирано за мултипла склерозата, потребата од справување со болеста и навремен третман по дијагностицирањето.
Веруваме дека ќе биде воспоставен силен и функционален здравствен систем, кој ќе биде целосно посветен и фокусиран на пациентите, како и граѓани кои ќе бидат свесни за сопственото здравје.
