Светот и Македонија денеска го одбележуваат 28 февруари, Меѓународен ден на ретките болести. Станува збор за интернационална кампања за подигнување на свеста за ретките болести, која за првпат беше одржана во 2008 година.
Веќе една деценија се организираат илјадници настани низ целиот свет во кои се вклучени милиони луѓе. Кампањата која започна во Европа со тек на време доби меѓународна поддршка, за минатата година да забележи учество на 94 земји од целиот свет. Во Македонија за првпат беше одбележан Денот на ретки болести во 2013 година.
Темата за 2018 е истражување. Денот на ретките болести 2018 е можност за учесниците да бидат дел од глобалниот повик кон креаторите на политики, истражувачите, компаниите и здравствените професионалци повеќе и поефикасно да ги вклучат пациентите во истражувањата за ретки болести
„Од ретки болести страдаат околу 300 милиони луѓе во целиот свет. Има над 6000 различни болести. Така што и не се така ретки. Поддржете ја заедницата на ретки болести со тоа што ќе ја покажете вашата реткост. Со ваша помош можеме да ја подигнеме свеста и да ја зголемиме поддршката за истражување“, велат од Здружението на граѓани за ретки болести „Живот со предизвици“- Битола во своето соопштение.
Здружението во изминатиов месец организираше неколку настани во градовите во Македонија за одбележување на Денот на ретки болести, кое беше заокружено со денешната прес конференција со Националната алијанса за ретки болести на Р. Македонија, која се одржа во ЕУ инфо центарот. На пресот беше потсетено што е досега направено за ретките болести и што треба да се направи во иднина за да се подобри животот на овие луѓе и нивните семејства.
