„Слика“
Сонувам
дека се сликам.
Слика со цвеќиња,
сонце и топла плажа.
Јас сонувам
и верувам во себе.
Се гордеам
со тоа што го имам.
Јас сум среќен
со малку љубов
и искреност.
Не случајно го отвораме овој текст со песна, потпишана од Александар Матовски-Цако, 26-годишен студент на Педагошкиот факултет „Св. Климент Охридски“ во Скопје, на групата Предучилишно образование. Само неколку испити го делат од дипломата, за која вели, нема да биде крај на неговото образование, туку вовед во понатамошното професионално доусовршување. Цако има импресивна биографија: член е на неколку невладини организации, има сопствена радиоемисија „Јас сум Цако“, која се емитува во секоја претпоследна среда на радио МОФ, долги години тренира карате, танцува и освојува медали со клубот „Денсерс јунајтед“, се занимава и со фотографија, има издадено и две збирки со поезија („Бисери“ и „Шарен свет“)… Ви изгледа премногу за момче на 26-годишна возраст? Каква ќе биде вашата реакција ако знаете дека зад сето ова стои лице со Даунов синдром? Импресивно!
Александар Матовски-Цако е исклучително момче, непосредно, шармантно, навистина посебно, но не поради својата состојба, туку поради сето она што го прави и што допрва планира да го направи.
Цако на твојата биографија многумина можат да позавидат, како успеваш се да постигнеш?
Матовски: Да ви кажам искрено, колку што е ова досега, кога би можел би сакал да зголемам уште толку! Како постигнувам? Не знам, со трикови, магии, ха, ха, ха! Успевам некако секаде да стигнам.
Веројатно, тајната е во тоа дека навистина го сакаш она што го правиш, работиш?
Матовски: Не. Тајната е во тоа дека јас се правам споро, но квалитетно. Сите имаат работа, постојано брзааат… Јас никаде не трчам.
Од кога знам за себе јас сум во инклузија, но овие генерации сега, кои ги гледам додека одам по улица, се се помалку и помалку заинтересирани за инклузијата
Образованието го стекна во редовен образовен процес, почнувајќи од градинка, основно, средно училиште и сега, кога си при крај со студиите на Педагошкиот факултет…
Матовски: Студирам на групата за предучилишно образование, за воспитувач во градинка, сакам да работам со најмалите. Интересно е дека ако од мали не стекнат навики, понатаму во животот нема враќање. Супер ми оди дружбата со најмалите, па и во мојата емисија „Јас сум Цако“ обработувам теми поврзани со најмалите, со децата во градинка.
Понатаму сакам да истражувам и би истражувал за градинките, работата во градинките, на пример, хигиената. Ние мора да знаеме со кои работи се среќаваат самите деца таму, со кои сипаници, има и вошки, треба и тоа да го знаеме за да бидеме добри воспитувачи. Еве, на пример, во мојата последна емисија гостин беше д-р сци. Александар Сајковски, педијатар, и се насмеавме, се договоривме дека јас ќе ги воспитувам децата, а кога ќе има проблеми, ќе ги праќам кај него, ха, ха, ха!
Твојата радиоемисија обработува теми поврзани со лицата со посебни потреби, со нивните проблеми и потреби. И тука си пионер, како всушност настана „Јас сум Цако“?
Матовски: Радиоемисијата се емитува веќе четврта година, а пред да ја реализирам истражувам многу, бидејќи според мене, не можеш да бидеш добар новинар ако не истражуваш. Истовремено пишувам и колумни во „Нова Македонија“ и во магазинот „Лице во лице“.
Какви се реакциите од луѓето, првенствено од оние кои ја делат истата состојба како и ти, а потоа и од останатите?
Матовски: Прво, се радувам што знаете дека Дауновиот синдром е состојба, бидејќи најчесто народот мисли дека е болест. Второ, фидбекот е позитивен, најпрво од страна на семејството, кои на почетокот беа скептици, но им докажав дека јас можам, јас умеам и јас ќе направам. Честопати ми викаа откажи се, пред да ја направам емисијата имаше интересна ситуација – мајка ми и татко ми ми велеа „Не летај високо, ќе паднеш ниско“, но тоа го сфатив како мотивација и, секако, успеав.
Очигледно упорноста е твоја карактерна особина, не се откажуваш лесно…
Матовски: И карактер и наследено од моите родители, јас сум, пред се, таков човек.
На 21 март по повод Светскиот ден на лицата со Даунов синдром пред неполни две години имаше обраќање во седиштето на ООН во Њујорк, каде зборуваше токму за стереотипите со кои се соочуваш: чудните погледи, посочување и потсмевање, сожалување наместо прифаќање, станување во автобус, ги посочи и стереотипите во однос на љубовта, заљубувањето… Со какви проблеми и предизвици се соочуваш секојдневно?
Матовски: Да ти се пофалам, јас си имам девојка, Флоренс Гарет, така што ја уривам и таа бариера дека лицата со Даунов синдром не можат да имаат љубов! Бариерите најчесто ги одбивам од себе, иако не може сите да ги одбиете. Некои ќе допрат, но не до мене, туку до некој друг, затоа што јас сум решен и на другиот да му помогнам.
Кога некој ќе ми се насмее, не ме боли мене, јас му вртам глава. Или знам да вратам, еве ќе ви раскажам интересна случка… Во Ѓорче, каде што живеам, поминувам и ме гледа човек во очи и ми се смее. Јас го поминав, па му се вратив и му реков: Ајде сега насмевни ми се пак, сакам да те видам. Човекот позелене од срам! Сигурно не очекуваше таква реакција.
Тајната е во тоа дека јас се правам споро, но квалитетно. Сите имаат работа, постојано брзааат… Јас никаде не трчам
Во својот говор во ООН потенцираше дека едукацијата, прифаќањето, поддршката, еднаквиот третман и пристап до услугите за сите е начин за промена на ситуацијата во однос на третманот на лицата со попреченост. Чувствуваш ли дека нешто се менува или се уште сме далеку зад Западот во однос на ова прашање?
Матовски: Сум бил на повеќе места надвор и секаде е поразвиено, ние сме на последното скалило. Ми велат да не зборувам така, затоа што не е се така црно, има и бели моменти, но дури сега почнуваат да се разгледуваат таквите прашања кај нас. Што правеа досега? Од кога знам за себе јас сум во инклузија, но овие генерации сега, кои ги гледам додека одам по улица, се се помалку и помалку заинтересирани за инклузијата. Целта е што повеќе да се говори, а не, на пример, кога ќе има претстава за која никој нема ни да знае, да помине и толку. Или се работи за проект, кој трае 3-4 месеци, ќе помине и толку, оди во заборав. Треба постојано да се зборува на оваа тема.
Зависно од нивото на генетски промени, има различно манифестирање на самата состојба.
Матовски: Лицата со Даунов синдром се познати по коси очи и по тоа што се ниски, а јас кога бев мал имав покоси очи од денеска. Тоа значи дека може да се смени физикусот, само треба да се работи, да се учи.
Со оглед на твојата состојба имаш отидено многу далеку. Дали тоа се должи на напорната работа на твоите родители и твојата постојана ангажираност? Дали е ова вистинскиот пат за да се дојде до максимумот на капацитетот на лицата со Даунов синдром?
Матовски: Баш како што има една емисија „Патот до успехот“, мора да се работи од најрана возраст, од мали нозе, како и кај сите луѓе, ако не ги воспитуваш, не работиш со нив како мали, нема да бидат она што се како возрасни. Ако со време почне да се работи со овие лица, ќе има и резултати. Не може да знаеме како ќе биде кај сите, бидејќи е индивидуално. Но не се сите ниски, има и високи Дауни. И не се сите полнички, има и слаби меѓу нив.
Ти си прв, кој наскоро ќе дипломира, студент со Даунов синдром во Македонија…
Матовски: Така некако. Има и други кои се запишуваат, но да не се фалам, не се стигнати онаму до каде што сум стигнал јас. Јас успеав да бидам ова што сум денеска бидејќи ми помогнале моите од најмала возраст. Знаете ли колку пати ме боцкале? За да откријат со точност дали се работи за класичен Даун или за мозаичен Даун? За мене се мисли дека сум мозаичен синдром, но на хартијата пишува друго, дека сум среден, но бидејќи сум успеал да направам и повеќе од другите случаи, јас сум на последното скалило на брзите. Фактички тоа значи дека некако сум го поминал тој синдром.
Што те прави среќен, на што најмногу се радуваш?
Матовски: Ме прави среќен една ваква дискусија, излегување во кафуле, пиење чај со рум, малите нешта… Мојата девојка Флоренс ме прави среќен, веќе четири години сме заедно.
Дауновиот синдром со себе носи и одредени здравствени ризици, дали се соочуваш со некои проблеми?
Матовски: Јас се чувствувам ОК. Лицата со Даунов синдром се склони кон дебелеење и колку повеќе ќе се здебелат, толку е поголема шансата да му направат проблем на срцето, а ако му направат проблем, поголема е веројаноста да умрат на млади години. Тоа е опасен ризик фактор со кој јас успешно се борам и внимавам што јадам, не е како порано, сега веќе знам и внимавам. Но пак ќе кажам, се е индивидуално.
Наскоро ќе славиш роденден (3 февруари). Што потајно ќе си посакаш?
Матовски: Една од желбите ми е да направам филм, но нема да кажам каков, нека биде изненадување!
За крај, имаш ли некаква порака, сакаш ли да додадеш уште нешто?
Матовски: Се повеќе се обработуваат вакви теми и се радувам што и вие ја обработувате оваа тема за лицата со попреченост, бидејќи тоа е многу битно за едукација на луѓето.
Имаш ли податоци колку лица страдаат од Даунов синдром во Македонија?
Матовски: За жал, во Македонија од 2002 година немаме попис на граѓани, а уште помалку на луѓе со попреченост. Постои некој попис, но не е официјален и не би сакал да шпекулирам. Она што го знам е дека бројката на родени деца со Даунов синдром не е зголемена, но се зголемува бројката на деца со аутизам, чија појава не е докрај истражена и потврдена.
Пишува: Катерина Шекеровска-Димовска/katerina@panacea.mk
