Фолк пејачката Милица Кузмановска од неодамна има нов ангажман – таа е потпретседателка и менаџер за комуникации на новоформираното Здружение за помош и поддршка на пациенти со хематолошки заболувања и нивни негуватели ХЕМА Скопје.
Целта на Здружението е јасна: да им понуди поддршка и информации на пациентите, негувателите и семејствата, кои се засегнати од хематолошки заболувања. Постоите многу кратко, но сте се поактивни…
Кузмановска: ХЕМА е основана во 2018 година е и Здружение за помош и поддршка на пациенти со хематолошки заболувања и нивни негуватели, момент кој е особено важен бидејќи најчесто на негувателите не им се придава некое поголемо значење, а се многу важни. Поучени од искуствата во европски и светски рамки, многу е важно да им се обрне внимание и ним, бидејќи тие се најдиректно засегнати од болеста на пациентите, без разлика дали се работи за блиски роднини или пријатели. Ќе лобираме да им се овозможи на овие пациенти да имаат подобар и еднаков пристап до квалитетна и современа терапија, лекување кое им е достапнo на пациентите од Западна Европа и останатите развиени земји, и преку кампањи и други активности да го подобриме нивниот квалитет на живот како и да ја подигнеме свеста за хематолошките заболувања.
Од каде Милица Кузмановска во ова Здружение? Вообичаено, луѓе кои се активни на ова поле имале искуство со овие болести или, пак, тоа го проживеале преку свои блиски.
Кузмановска: Апсолутно. Кога се работи за пациентски здруженија секогаш се работи за членови кои веќе имале проблем со болеста или нивни блиски се соочиле, што не е случај кај мене. ХЕМА е нешто кое е сосема различно од она што го работам цел живот – музиката. Влегов сосема случајно (иако не верувам во случајности во животот), на иницијатива на мојата пријателка Лидија Пецова, која е од Австралија, а веќе три години живее во Македонија и има големо искуство во оваа област (CML Advocates Network). Лидија е претседателка на Здружението, ме убеди, многу е самоуверена и убедена дека ќе ги оствариме нашите цели.
Најчести хематолошки заболувања со кои се соочуваат пациентите во земјава се анемиите, тромбоцитопениите, хронични лимфопролиферативни заболувања, хронични миелопролиферативни заболувања, миелодиспластични синдроми, венски тромбози
Моја единствена желба е да помогнам и секоја можност ја користам тоа да го направам. Секогаш настапувам на хуманитарни концерти, а се случи и два пати јас да ги организирам. Концертите беа успешни, а поканата за учество не ја одби ниту еден мој колега. Некогаш дури и сами се јавуваат да настапат и да помогнат.
Станува збор за деликатна, многу осетлива работа, која вклучува директен контакт со пациенти, со разни судбини, животни приказни. Како ги прифаќате, како останувате силна пред нив?
Кузмановска: Точно, ова е сосема ново за мене и ние во Здружението многу разговараме на оваа тема. Пристапот кон пациентите ни е многу важен, а на помош имаме и социјални работници, лекари, компетентни личности… Сакаме да обрнеме внимание и на психолошката состојба на пациентите и нивната поддршка.
Бројот на новозаболени од хематолошки заболувања е во постојан пораст, особено кај хематолошките малигнитети
Каква е реално состојбата со хематолошките заболувања во Македонија? Објавивте еден податок дека во земјава секоја година се дијагностицираат 60 нови случаи на хронична лимфоцитна леукемија (ХЛЛ). Поразително е што бројот на новозаболени е во постојан пораст…
Кузмановска: Да, точно е дека бројот на новозаболени од хематолошки заболувања е во постојан пораст, особено кај хематолошките малигнитети. Во Македонија е трагичен моментот што немаме регистар за ниедно заболување, што значи дека официјален број за инциденца, преваленца и морталитет за хематолошки заболувања нема. Сепак, за пофалба е Клиниката за хематологија во Скопје која води свој регистар кој наскоро ќе ни биде доставен и ќе ги објавиме податоците. Инаку, од наши извори неофицијално бројот на новозаболени од хематолошки малигнитети (не-хоџкинов лимфом, хронична лимфоцитна леукемија, хромична миелоидна леукемија, миелом и други) е околу 490 на годишно ниво.
Кои се најчестите хематолошки заболувања со кои се соочуваат пациентите во Македонија и колку ние го следиме светскиот тренд на третман на овие лица?
Кузмановска: Најчести хематолошки заболувања се: анемиите, тромбоцитопениите, хронични лимфопролиферативни заболувања, хронични миелопролиферативни заболувања, миелодиспластични синдроми, венски тромбози. Нашите здравствени институции и институциите на системот пробуваат да го следат светскиот тренд за третман во рамки на своите можности, но, сепак, голем дел зависи од буџетот на самата држава. Во земјите од Западна Европа за одредени заболувања веќе се воведени освен прволиниска и второлиниска терапија, и терапија од трета и четврта линија. Затоа и една од главните цели на Здружението ХЕМА е и остварување на подобри резултати во третманот на хематолошките болести и пристап до нови и современи лекови.
Посебно внимание посветувате на негувателите на пациентите со овие болести. За што се залагате?
Кузмановска: Кога станува збор за одредени заболувања особено кога се работи за хематолошките малигнитети, кај пациентите, нивните семејства и пријатели (негуватели) се уште постои стигма. Сакаме да ги охрабриме негувателите со нашите идни програми и проекти, отворени работилници и форуми во кои ќе бидат вклучени и дел од професионални медицински лица и хуманитарни работници (лекари, психолози, психијатри) да се овозможи подобрување на квалитетот на лекување на пациентите и да се подобри квалитетот на нивниот живот.
Што ја очекува ХЕМА во наредниот период? Наскоро ќе патувате на конгрес во Стокхолм…
Кузмановска: Патуваме во Стокхолм за да бидеме дел од Конгресот на EHA (European Hematology Association), еден од најважните настани од областа на хематологијата. Целите ни се да оствариме поблиски контакти со пациентите преку форуми, во план е организирање на работилници со стручни лица и доктори, да се обрне внимание на начинот на дијагностицирање на болеста психолошката состојба на пациентите… Да се зборува отворено за болеста, без никакви предрасуди и дилеми, да се каже отворено и се да се знае – така и пациентите подобро ќе се чувствуваат.
Пишува: Катерина Шекеровска-Димовска/katerina@panacea.mk
