Пишува: Александра Стојановска/saska@panacea.mk
Мултипла склерозата е болест со која во земјава секој ден се соочуваат околу 1000 пациенти. Со оглед на нејзиниот тек и симптоми, ја нарекуваат и болест со илјада лица, која секојдневието на пациентите го прави многу тешко и честопати неиздржливо. За тоа како е да се живее, но и постојано да се бори и соочува со болеста, разговаравме со Ана Карајанова-Димитрушева, претседател на Национално здружение за помош и поддршка на лица со мултипла склероза – Национално здружение за МС.
Мултипла склероза е позната како „болест со илјада лица“, предизвик е дијагностиката, причината не е целосно разјаснета, а тешко е да се предвиди и текот на болеста. Кои беа симптомите кои ти ги имаше, и поради кои се посомнева дека нешто не е во ред?
Карајанова-Димитрушева: Првиот симптом кој ми влеа сомнеж дека нешто не е в ред беше оптички невритис, односно воспаление на очниот нерв. Тое е обично најчестиот симптом кој се јавува кај лицата со мултипла склероза (МС). Се манифестира со замаглен, поточно целосно загубен вид на едното око. Се разбира, како лаик во медицината побарав помош на очната клиника, каде стручниот тим на лекари ми ја даде потребната грижа. После кратко време бев хоспитализирана на клиниката за неврологија каде започнав со примање на кортикостероидна терапија. По направените испитувања, земање ликвор, магнетна резонанца на мозок ми беше дијагностицирана мултипла склероза. Апсолутно е точно дека не може да се предвиди текот на болеста и кај секоја индивидуа текот е различен. Се вели дека кај МС единствено предвидливо е нејзината непредвидливост. Поставување дијагноза е предизвик, бидејќи нема специфичен тест за МС и постојат голем број други болести кои ги имаат истите симптоми, но сепак, стручноста на невролозите и магнетната резонанца на мозок овозможува дијагностицирање на МС.
Што ти беше најтешко сиве овие години, откако ја имаш МС?
Карајанова-Димитрушева: Комплексно прашање, многу аспекти се во игра. Еве ќе започнам од наједноставното, некомфорен начин на примање на лековите (подкожно инјектирање 3 пати неделно), ограничена слобода на движење, скратена можност за патување, бидејќи секогаш треба да се планира бројот на инекции, пренесувањето надвор од границите на државата итн. За среќа, третманот на МС последните години бележи напредок, достапни се пософистицирани и високоефикасни лекови за МС, кои овозможуваат поголема комфорност и поедноставен начин на примање на терапијата, еднаш месечно до еднаш на 6 месеци. Еден од аспектите е и доживувањето, однесувањето на околината и нивната недоволна свесност за мултиплата склероза што ни задава поголеми тешкотии во можноста за непречено интегрирање во општествениот и социјалниот живот.
Што е потешко – неизвесноста или фактот дека околината не знае и не ја разбира болеста, па наместо разбирање добиваш можеби сожалување?
Карајанова-Димитрушева: Неизвесноста од болеста е тешка, така што секој пациент се справува со својата состојба на свој начин, но и улогата на околината има значајно место во смисла на сожалување, но и неразбирање на голем број од нашите симптоми, т.н. невидливи симптоми. Тие се оние кои на пациентите им задаваат огромна мака и проблем, но општата јавност не ги гледа, па неретко и не ни верува дека ги имаме, како на пр. двојно гледање, хроничен замор, вртоглавица, когнитивни пореметувања, спазам, слабост во екстремитетите и многу други.
Кај МС единствено предвидливо е нејзината непредвидливост
Без разлика дали станува збор за пациент со МС или друго лице, што е она што треба да го знае за оваа болест?
Карајанова-Димитрушева: Има уште многу да се говори за ова заболување, но доволно е луѓето да го знаат она што го споменав до сега. Би додала, општата популација да има разбирање за оваа хронична болест и доколку може да ни понудат соодветна помош и поддршка, бидејќи тоа е она што се вика хуманост.
Добивате ли навреме терапија и дали Македонија ги следи трендовите во третманот на оваа болест?
Карајанова-Димитрушева: Можеме да се пофалиме дека сме водечка држава во регионот, достапни се 9 лекови, но за жал не сите се достапни онолку колку е потребно за да ги опслужи сите пациенти. Тоа значи дека треба и понатаму да работиме заедно во обезбедување на пристап до високоефикасните лекови во согласност со светските насоки, стандарди и протоколи.
Претседател си на новоформирано Здружение за МС во Македонија. Од каде потребата за вакво здружување?
Карајанова-Димитрушева: Оваа улога ја сфаќам повеќе како одговорност отколку како привилегија.
Главна причина за формирање на овој правен субјект имаше алармантната состојба, односно континуираното зголемување на бројот на новодијагностицирани лица со МС (околу 90-тина пациенти секоја година) и намалување на старосната граница. Најчесто од МС заболуваат лица на возраст од 20-40 години, но последните откриени случаи во нашата земја се на возраст од околу 11-12 години. Нашиот моментален фокус е афирмација и препознавање на тоа што го правиме во смисла на подигнување на јавната свест за МС, преку организирање настани, активности и кампањи. Работиме заедно со релевантните здравствени чинители кај нас со цел да најдеме суштински решенија кои ќе го подобрат квалитетот на живот на лицата со МС и нивните семејства. Отворени сме за секој кој сака да ни се приклучи, независно дали е лице со МС, член на семејство или негувател. Членувањето во здружението е бесплатно и доброволно.
Со оглед дека нема официјален регистер на болни со МС, кои се вашите податоци, колку лица во земјава се соочуваат со оваа сериозно автоимуно заболување кое го напаѓа централниот нервен систен и ‘рбетниот мозок?
Карајанова-Димитрушева: Точно е дека нема регистер за МС, но работиме партнерски со клиниката за неврологија во имплементација на регистер со цел обезбедување на база на податоци која е од огромно значење. Ова ќе ја подобри за можноста за следење и подобрување на квалитетот на грижата, ќе придонесе во забрзување на секојдневната клиничка пракса на здравствените работници и секако клучна улога во обезбедување на база за клиничко испитување. Според неофицијални бројки во нашата земја се регистрирани 995 пациенти со МС, но се претпоставува дека оваа бројка е повисока.
Кои се целите и активностите, но и идните планови на Здружението?
Карајанова-Димитрушева: Иако постоиме неколку месеци досега реализиравме бројни активности, но најзначајните беа во месецот мај кој беше посветен на МС. Кампањата за започнавме на 4. мај каде за прв пат лица со МС и голем број наши поддржувачи трчаа на Скопскиот маратон со цел да ја подигнеме јавната свест за оваа болест. Понатаму, во соработка со Македонската медицинска студентска асоцијација, знамето на Националното здружение се вееше на Титов врв во склоп на традиционалното искачување на Титов врв. Ова има симболика, борбата со освојување на висината е исто што и борбата на лицето со МС со болеста. Сите овие активности кулминираа на 30. мај, денот кога се одбележува и Светскиот ден на МС. До крајот на годината имаме испланирано уште неколку активности, но ајде да не откриваме се, да оставиме нешто, за кое ветувам ќе бидете своевремено известени.
