Последните три години од животот, Мерин Крофтс ги поминала во болнички кревет и во тешки болки. Починала десет дена пред својот 21 роденден, а во тој момент имала само 38 килограми. Официјалната причина за нејзината смрт е мијалгичен енцефаломиелитис (МЕ) или синдром на хроничен замор. Наспроти фактот што голем број на лица боледуваат од овој синдром, голем број на експерти не го сметаат за болест. Сепак, постојат проценки дека 17 милиони луѓе на светот страдаат од МЕ. Првиот знак дека нешто не е во ред се појавил кога Мерин имала 15 години. Тогаш започнале да и отекуваат лицето, рацете и стапалата. Докторите најпрвин мислеле дека има инфекција и и препишале антибиотици, а потоа почнале и несвестиците.
„Беше полна со живот и енергија. Но потоа почна да се враќа од училиште и само знаеше да се фрли на каучот и да спие во наредните шест часа. Тоа изгледаше како некој да и ги извадил батериите. Потоа ова се случуваше се почесто и почесто”, изјавила нејзината мајка.
Со текот на времето нејзината состојба се влошувала, а Мерин поминала низ неколку тестирања на менталното здравје бидејќи докторите мислеле дека нејзината состојба можеби е на нервна база. Хистеријата била една од опциите. Сепак, мајка и сама ги истражувала симптомите кои ги имала нејзината ќерка и открила дека тоа би можело да биде МЕ. Тоа сознание, како што вели таа, ја преплашило до смрт. Докторите имале сомнежи, а еден од нив дури и рекол дека не верува во таа болест – реакција со која се среќаваат многу пациенти со МЕ, иако истата е признаена од страна на Светската здравствена организација. Потврдата дека боледува од МЕ, Мерин ја добила од приватен лекар. Неколку месеци подоцна, таа завршила во болнички кревет.
„Месеци и месеци во болница, чести инфекции, проблеми со дишењето, лош имунитет, парализа, хиперсензитивност… Листата е многу долга. Да се има МЕ е како секојдневно да сте заробени во своето тело. Нема одмор, постојано сте врзани за креветот”, вели Клер, објаснувајќи низ што се поминала нејзината ќерка.
Токму поради ваквите маки таа одлучила да и ја исполни желбата на својата ќерка и да ја подигне свеста за оваа малку позната болест.
„Мерин сакаше да ја подигне свеста за МЕ, луѓето да ја знаат и да ја сфатат оваа болест. Најчесто кога ја прашуваа, таа одговараше дека има невроимуна болест. Тоа е поради фактот што сè уште постои стигма околу овој синдром и има многу погрешни информации. Тоа мора да се промени”, заклучила Клер.
