Иако секоја ретка болест по дефиниција зафаќа мал број луѓе, денес во светот има вкупно 300 милиони или четири проценти од популацијата, боледува од такви болести, се наведува во извштајот на Националниот институт за здравствени и медицински истражувања во Франција.
“Кога се ќе се собере, ретките болести и не се така ретки, па би било оправдано да се востановат јавни здравствени политики за нив и на глобално и на национално ниво“, велат авторите на првото детално истражување за ретки болести.
Болест се смета за ретка ако не погодува повеќе од петмина на 10.000 лица.
Досега поради недоволно податоци, било тешко да се утврди зачестеноста на ретките болести. Научници од Франција затоа ја искористиле базата на податоци Orphanet, која ја создале од Националниот институт за здравствени и медицински истражувања во Париз (INSERM) и содржи најголем број епидемиолошки податоци за ретките болести.
Проценката од 300 милиони заболени “веројатно е најнизок процент на реалната состојба“, вели управничката на Orphanet, Ана Рат, “бидејќи оние најретки меѓу ретките болести во повеќето земји не се во регистарот на здравствените системи“.
Во Orphanet се дефинирани над 6.000 болести, а само 149 од нив се одговорни за 80% од случаевите на ретки болести во светот. Дополнително, 72% од нив се со генетски причинител, а 70% почнуваат во детството.
“Проценката на заболени од ретки болести важна е во дефинирањето на здравствените и истражувачките приоритети, утврдувањето на социјалниот товар на болестите, прилагодување на грижата за пациентите, и општо, промовирање на јавната здравствена политика за ретките болести“, велат авторите на истражувањето.
