Саша Пауновиќ: Како “одбравме живот“ во борбата против болеста со илјада лица за која нема лек

Искрена и емотивна приказна на Саша, за заедничката борба со сопругата Весна против мултипла склерозата, за храбриот избор отворено да каже што носи болеста за целото семејство, особено што и неговата мајка е со иста дијагноза.

Пишува: Саша Пауновиќ

 

Животот е полн со преубави моменти кои засекогаш остануваат во нашето сеќавање, но тој исто така носи и предизвици, искушенија и страдања. Тоа се двете „лица“ на животот: убавото и грдото, со кои се соочува секој од нас и стекнатите искуства ги споделува со своите најблиски: родителите, децата, браќата, сестрите – со саканите од потесното семејството. Кога еден член од семејството е среќен или тажен, останатите тоа го забележуваат и реагираат.

Сепак, настан која најмногу влијае на семејството и сите негови членови е кога некој од нив е во животна опасност или се соочува со сериозен здравствен проблем.

Во такви веќе несекојдневни и емотивно посебно тешки околности, созревањето во посилни личности честопати е проследено со нивно сплотувањево едно вистинско семејство. Со текот на времето, надминувајќи ги потешкотиите, тоа прераснува во вистински топол дом полн со искрена љубов, меѓусебна почит, взаемна поддршка и утеха.

На Весна, дијагнозата дека боледува од мултипла склероза и била поставена во 2014 година

Тоа е навистина тежок пат исполнет со успони и падови, каде секој нов чекор претставува соочување со чувства на беспомошност, тага, безнадежност, разочарувања, без кои некако е невозможно да се откријат и оние позитивните: љубов, несебичност,пожртвуваност,верба и оптимизам. Патот е трнлив, бара голема посветеност, самодисциплина, себеоткажување и многу трпение. Но, вреди за вложениот труд и не е недостижен.

 

Најважно од се: патот не треба да го одиме сами. Тука ни се најблиските. Токму тоа е и тајната формула врежана во нашите гени, во нашата потсвест, во отвореното срце и испружената рака кои секогаш се посилни од сите дијагнози, карактерни маани и животни премрежија.Посилни дури и од оние болести за кои се уште нема лек.

Затоа, доколку имав решено да напишам текст со оваква содржина пред пет или повеќе години на тема врзана за моето семејството, истиот ќе беше некако површен и некомплетен и покрај поминатите над десет години заднички живот со сопругата Весна и синот Стефан, кои беа исполнетии со убави заеднички мигови но и со сериозни проблеми. Тие први години од заедничкиот живот по се изгледа не содржат нешто што би оставило доволно длабока трага. Едноставно поминале низ нашите животи и веќе ги нема, не се тука. Проблемите имале решение, за болката постоел лек. Самокритичен сум не од друга причина, туку поради стекнатото искуство со неизлечивата болест на мојата сопруга Весна. Тоа е трајна, непроменлива состојба која несомнено ти го менува животот од корен. Те менува и како личност. Поради тоа знам што би недостасувало за напишаното да има јасна и искрена порака проткаена со најинтимни чувства на љубов и поддршка пред се за саканата сопруга.

Тоа е желбата да се одбере живот и да се живее среќно и со крената глава и покрај суровата вистина за неизлечивата болест на сопругата. Да, така е. И можно е.

На Весна и беше дијагностицирана мултипла склероза – МС во 2014 година и тоа беше моментот кога нешто силно не допре сите во семејството и почна да ни ги менува животите. Различно од се друго доживеано дотогаш.

Се започна едно понеделничко утро, додека рутински се подготвувавме да одиме на работа. Весна забележа дека не е во состојба да си ја држи четката за заби онака цврсто како досега и веќе следниот момент заклучи дека не може да ја контролира целата десна страна на телото.

 

„Види, не можам да си ги свиткам прстите на десната рака…“, ми се обрати кога се сретнавме на влезот во купатилото, без страв и паника.  „Како да немам сила.“, додаде таа. Ја набљудував истовремено прашувајќи ја дали нешто ја боли. Ми одговори дена нема болки.Спомнав лекар. Весна како да имаше желба нештата да продолжат по вообичаениот утрински распоред, или можеби слушајќи си го гласот на нејзината секогаш прецизна интуиција сакаше да го одложи неизбежното: „Саша, ама ајде да си одиме на работа. Попладне ќе одиме на лекар, па има време. Ова е сигурно од боите и разредувачите за машините во печатницата со кои работевме изминатата недела. Од тоа ми е. Ќе ми помине“, беше нејзиниот заклучок.

Моментот што следеше нема да го заборавам до крајот на животот: Стоиме еден наспроти друг гледајќи во нејзината рака чии прсти одбиваат послушност, додека десниот крај на устата се грчи и видно и го затега убавото лице во неволна гримаса.

Весна има силен карактер, голем борец е, но во тој миг како да се најде на апсолутно непознат терен, сосема изненадена од новонастанатата ситуација. Како да застана, го почувствував тоа. Не застана физички, со телото, бидејќи обајцата веќе некое време стоевме на едно исто место, туку застана внатрешно. Како да се повлече во себе за да го анализира она што и се случуваше со телото, кој или штои со кое право неовластено превзема контрола над нејзиното тело! Но, остана без одговор. Одговор барав и јас, но исто така не го најдов. Всушност, сите знаеме дека животот не е уред или некаков смартфон, па ајде, ќе го прочитаме упатството за да видиме како да го решиме проблемот. Животот нема упатство за употреба. Но совеста и здравиот разум, искуството и потребата постојано да се насочуваме себеси да продолжиме напред се позитивниот внатрешен глас кој секогаш треба да се послуша. Негативните гласови веднаш „исклучете“ ги и заменете ги со позитивните! Нејсе, обајцата мислевме дека станува збор за мозочен удар, но многу повеќе „гледавме“ прашалници и непознаници отколку одговори за ситуацијата во која се наоѓаме.

Во мене алармот ечеше и беше јасно како ден – состојбата е сериозна. Беше потребна брза реакција. И тоа пред јас да испаничам од страв или евентуално заедно направиме нешто погрешно на сметка на нејзиното здравје. Беше јасно како ден дека Весна во овој момент беше жртва, како плен ловен од диви ѕверови и неодложно и веднаш и требаше помош. Одговорноста за нас беше моја и требаше да покажам иницијатива.

„Не. Најпрвин на лекар. Работа-потоа.“, соопштив смирено но многу одлучно.

Всушност, зборував смирено со голем напор бидејќи почнав да се плашам за неа и со самото тоа ме фати паника, така да одвнатре воопшто не бев спокоен. Но бев многу одлучен за проблемот да најдеме решение и никако, ама никако, да не дозволиме нештата да ни се испречат на патот! Морам да напоменам дека од самиот почеток на заедничкиот живот, буквално сѐ решававме заедно, тимски. Така постапивме и сега. Го сторивме токму тоа што требаше: оставивме сѐ и заминавме право на лекар.

Одбравме да дејствуваме и да се бориме, па што биде – нека биде ! ОДБРАВМЕ ЖИВОТ!

Наш, заеднички. Живот за кој допрва ќе треба да се бориме, иако за тоа не бевме до крај свесни во моментот. Стасавме во „8. Септември“, одд. за Неврологија. Докторката која нѐ прими покажа врвно знаење и големо искуство. По мошне кус преглед,штом ги препозна симптомите, определи прием на одделение и итни испитувања.

„Не е мозочен удар, ама нема дома!“, ни се обрати топло но лекарски строго.

Некои од испитувањата за Весна беа рутински и конвенционални, но некои многу непријатни и сосема непознати. При тоа, таа едноставно немаше каде да се сокрие, беше на „бришан“ простор и немаше контрола врз настаните. Поради немање друг избор, се помири со реалноста и дисциплинирано правеше се што се бараше од неа. Каква храброст, каква личност !

За Весна, контролата врз сама себе и е најважна во борбата против МС

Иако максимално притисната, мојата Весна сепак успеа да одржи контрола врз едно нешто: врз себеси. Многу подобро го поднесе тој почетен удар од сите нас кои редовно ѝ доаѓавме на посета, се трудевме да ја охрабриме и да ѝ пружиме поддршка.

Јас пак, многу потешко го поднесов тој период, можеби поради веќе поминатото искуство со мојата мајка која исто така боледуваше и почина од тешка болест на нервниот систем. Мајка ми беше врзана за кревет, неспособна да го мине денот сама. Ѝ беше потребна помош за сите основни потреби.Таа прва средба со потешката страна на животот ми се случи кога станав хранител на семејството на моите неполни 20 години. Во тој момент, грижата за мојата мајка и секако за се останато преминаа на мене. Важен податок е и дека почетоците на болеста на мојата мајка датираат уште од моето рано детство, така што товарот на таа состојба надоаѓаше постепено и поради тоа некако беше полесно да се помирам со реалноста и да ја прифатам. Од друга страна, болеста што го загрози здравјето на Весна дојде навистина ненадејно и без каква и да е најава. Во мојот ум, судбините на мојата мајка и на мојата сопруга ги споив во една приказна, предвидувајќи го можниот исход за Весна со трагичен крај. Ме обземаше неспокој. Бев деморализиран, без сила за конкретна акција. Всушност, самиот си наметнав таков став со негативните помисли од кои набргу и се освестив, насочувајќи го личниот потенцијал кон она што го бара реалноста.

Во деновите што следеа, определената терапија даваше позитивни резултати. Престана грчењето на десната страна од телото. Докторката која ја водеше ни објасни дека грчењето претставува таканаречен „релапс“,што е резултат на демиелинизирачки процес во мозокот. Но, за поточна дијагноза потребни се испитувања во Клиничкиот центар. Тоа и беше нашата следна дестинација.Клиничките испитувањата го докажаа веќе откриеното во „8. Септември“. Конечно, дијагнозата беше определена: Мултипла Склероза.

Болест со илјада лица која е апсолутно непредвидлива. Лек нема. Единствената терапија е интерферонската, која го успорува напредокот на болеста и на која пациентот тешко се прилагодува поради реакцијата на организмот. За среќа, по извршените анализи, неврологот кој ја води Весна ни соопшти дека таа може да ја прима терапијата. Значи има надеж! А тоа со реакцијата на организмот – високите температури проследени со грозница и морници по телото, чувството како илјада мравки да се вгнездиле во креветот веднаш под тебе, непроспаната ноќ, неможноста да се стоплиш и покрај товарот од нафрлените безмалку 7-8 ќебиња како и денот потоа, проследен со нешто слично на мамурлак…Е тоа, го поминуваме заедно секој викенд. Четири пати во месецот.

Заморот и чувството на слабост се задолжителни „придружници“ на МС. Едноставно немаш сила за ништо, слабоста те турка и мора неодложно да отспиеш кога и да почувствуваш таква потреба. Весна е вработена. По осум часови поминати на работа, за неа е невозможно да го помине остатокот на денот без да легне во постела и отспие. Најчесто е така. Едноставно не може поинаку, нема сила да ги држи очите отворени.

Дијагнозата смени многу нешта. Најмногу не промени нас кои сме директно погодени. Семејството. И тоа на подобро! Добро е што сме семејство, а секако и не сме оставени сами на себе. Помогнаа и роднините, пријателите, сиот медицински персонал кој се грижи за пацијентите, на што им благодариме за испружената рака и помошта што ни ја пружија. Без финансиска и поддршка во секојдневните макар и најситни нешта, би било многу потешко.Месечните трошоци за витамини, прилагодена исхрана, масажи од физиотерапевт чинат многу пари. Постојат и законски олеснувања за лица со одредени дијагнози, вклучително и МС. Сето тоа дава надеж. Но успехот ќе беше многу помал доколку Весна и јас одбравме безнадежноста да биде посилна од нас, да се предадеме и бидеме пасивни, без ронка позитивна енергија. Ќе изгубевме се и тоа без можност за втора шанса. Нема поправен испит во животот. Затоа се отворивме еден кон друг, елиминирајќи ги личните слабости.

Се прашувате како? Па многу едноставно. Со отворено срце, со љубов, правејќи го она што ни го налага моментот и пред се потребите на Весна. Со самопожртвуваност, скромност, со храброст. Со трпение. Вредно сработувајќи ги домашните обврски тивко и лесно. Посветувајќи си еден на друг најповеќе од своето слободно време. Секако дека понекогаш и ќе се скараме, па и тоа е составен и неизбежен дел од брачниот живот! Но некако ни стана позитивно, поумерено и е дел од балансот што не држи на површината. Прифатените животни вредности кои секојдневно ги практикуваме не дозволуваат да ни се растури семејниот дом. Напротив, искуството со МС не научи по кој пат да одиме и на кој начин.

Навистина Ви велам… Постои тајна формула врежана во нашите гени, во нашата потсвест, во отвореното срце и испружената рака кои секогаш се посилни од сите дијагнози, карактерни маани и секакви животни премрежија. Наречете ја Љубов, Емпатија, Желба за живот, именувајте ја како што сакатесо кое било друго име, но конечно сторете нешто во таа насока. Колку за почеток. Нема да е лесно, секако, но ќе Ви олесни набргу. Можеби низ топлите солзи кои ќе ги споделите со некој Вам близок. Затоа помрднете се, делувајте, барајте светлина и излез.

Ах, да!Замалку ќе изумев. Никако не го заборавајте најважното: патот не треба да го одиме сами. 

Зачекорете напред веќе од наредното утринско кафе кое, се надевам, ќе го испиете со сродна душа. Така се одбира и живее живот на победник, низ малите нешта па се до големата цел.