Интервју со Ања Босилкова- Антовска
Животот со ретка болест е приказна што никогаш немаше да помислам дека ќе ја живеам, но денес знам дека од неа израсна сила, солидарност и јасна свест колку вреди секој ден во кој сме здрави и заедно- ова е можеби една од најзначајните реченици од ова интервју со Ања Босилкова- Антовска, жена која од свои дваесет години, прво се бореше со своите родители и семејство да дознае што се случува со нејзиното тело, а потоа борбата продолжи кога требаше да се ,,донесе,, лекот во Македонија.
Ретките болести не се статистика, туку луѓе – деца, родители, студенти, работници. Да, бројот е мал, но вредноста на секој човечки живот не се мери со проценти-
Исклучително умна, храбра, своја и секогаш тука да помогне, луѓето со ретки болести да станат повидливи и да престане времето на молење за терапија на товар на државата.
На свои 20 години по бројни прегледи дозна за тоа дека имаш Вилсонова болест. Како се соочи со ваква дијагноза?
– Кога ќе ти кажат дека имаш ретка болест што ќе ја носиш цел живот, без разлика дали имаш 12 или 20, светот некако застанува. Иднината одеднаш станува непозната, а со тоа и застрашувачка. Најтешко ми беше чувството на неизвесност – што ова значи за мене, за моите соништа, за животот што до тогаш го замислував. Но со време сфатив дека дијагнозата не е крај, туку почеток на една поинаква дисциплина на живеење.
Во тие три месеци по првиот симптом, ми се чини немаше клиника што не ја посетив.
Откако направив сè што можеше, лекарите на гастро предложија дополнителни тестирања во Виена затоа што имаше сомнеж за Вилсон- Тоа патување беше мешавина од страв и надеж – страв од потврдата, но и олеснување што конечно ќе добиеме јасен одговор-
За ретките болести кај нас и денеска не се зборува доволно, како беше тогаш? Од каде се информиравте?
– Тогаш речиси и да не се зборуваше. До тогаш, „ретка болест“ за мене не постоеше ни како поим. Не знаев за никакви здруженија, групи за поддршка, немаше јавни кампањи. Најголем дел од информациите ги барав со моите родители на интернет, што знае да биде многу сурово место кога си исплашен пациент (а уште повеќе исплашен родител).
Немав со кого да разменам искуство. Токму таа празнина подоцна беше и мотив да го формираме здружението – за никој повеќе да не мора сам да „плива“ во стравот.
На кој начин стигна до Виена?
– Во тие три месеци по првиот симптом, ми се чини немаше клиника што не ја посетив. Откако направив сè што можеше, лекарите на гастро предложија дополнителни тестирања во Виена затоа што имаше сомнеж за Вилсон, а во тоа време не беа достапни основните тестови за потврдување на болеста (денес има напредок, но за жал не и целосна достапност). Моето семејство во експресно време организираше сè што беше потребно. Тоа патување беше мешавина од страв и надеж – страв од потврдата, но и олеснување што конечно ќе добиеме јасен одговор.
Знам дека во еден период немаше друг начин освен да се ,,шверцува,, скапиот лек од Австрија?
– Да, терапијата не беше достапна во Македонија и единствениот начин беше да се „набавува“ од странство. Го нарачувавме по пријатели, го праќаа по автобуси, измислувавме се што можевме затоа што кај Вилсон терапијата не смее да се прекине. Тоа беше дополнителен товар – не само здравствен, туку и финансиски и организациски, а за емотивниот притисок да не ни зборуваме. Денес сум благодарна што лековите се обезбедуваат преку државната Програма за ретки болести, за другите семејства да не поминуваат низ тоа.
Имаше ли момент на сожалување на самата себе, на прашања од типот ,,зошто баш мене,,?
-Секако дека имаше. Тоа е човечки 🙂 Но мислам дека тие моменти не траеја долго. Сфатив дека прашањето „зошто јас“ не носи ни одговор, ниту решение. Повеќе ми помогна прашањето „што сега?“ затоа што тука почнува одговорноста, дисциплината и одлуката да живееш најнормално што можеш.
Успеа лежејќи во болница да спремаш испити..
– Да, но не затоа што бев херој, туку затоа што сакав да задржам чувство на нормалност, дека животот продолжува. Учев помеѓу анализи и терапии, со паузи кога ми беше тешко. Тоа ми даваше чувство на контрола, дека болеста е дел од мојот живот, но не и целиот мој идентитет.
Не се откажа ниту од семејство и раѓање?
– Не велам дека немав милион грижи околу бременоста и раѓањето и здравјето на моите деца, но никогаш не го доведов тоа во прашање. Со соодветна терапија и медицински надзор, жените со Вилсон можат да имаат нормална бременост и здрави деца. Моите деца се најубавиот доказ дека болеста не мора да ги одземе најголемите животни радости.
Како сега изгледа твојот живот?
– Би рекла не многу различен од повеќето што ќе го читаат ова 🙂 Да, пијам терапија секој ден, одам на редовни контроли, внимавам на здравјето, ама живеам сосема нормално – и бескрајно сум благодарна за тоа. Работам, патувам, организирам настани, продолжувам со активизмот, се радувам и играм со децата без да дозволам дијагнозата да ми го диктира денот. Болеста е дел од мојата рутина, но не е центар на мојот свет.
Можеш ли накусо да ни објасниш што е Вилсонова болест?
– Вилсоновата болест е ретка генетска состојба при која организмот не може правилно да го исфрла вишокот бакар. Наместо да се елиминира, бакарот се таложи најчесто во црниот дроб и мозокот и со време може да предизвика сериозни оштетувања. Со рана дијагноза и редовна терапија, болеста се држи под контрола и може да се живее квалитетен живот.
Како да ги натераме луѓето, а и државата да не се ,,откажуваат,, од луѓето со ретки болести, само поради тоа што терапијата е скапа, а тие се ,,малку на број,,?
– Со гласност и со упорност. Ретките болести не се статистика, туку луѓе – деца, родители, студенти, работници. Да, бројот е мал, но вредноста на секој човечки живот не се мери со проценти. Државата мора да гледа системски, а општеството да покаже солидарност. Денес помагаш на „мал број“, утре можеби тој број ќе биде некој твој близок.
Најголемата поддршка ја имаше од твоето семејство и тогашното момче, денес сопруг, колку денес по формирањето на здружението сте си поддршка едни на други?
– Нивната поддршка беше темелот на мојата стабилност и храброст да се соочам со сè што носи болеста. Семејството во секоја фаза е најважната потпора, местото од каде црпев и сеуште црпам сила и смисла. Денес, преку здружението, таа поддршка е проширена – си подаваме рака меѓусебно, споделуваме искуства и информации, и си даваме сила кога некому ќе му затреба повеќе. Животот со ретка болест е приказна што никогаш немаше да помислам дека ќе ја живеам, но денес знам дека од неа израсна сила, солидарност и јасна свест колку вреди секој ден во кој сме здрави и заедно.
