Здружението на граѓани за ретки болести “Живот со предизвици“ доби над еден милион денари донација, средства кои денес беа собрани на годинешниов хуманитарен хепенинг спроведен под закрила на Фондацијата „Трајче Мукаетов“ чиј основач е компанијата „Алкалоид“.
“Со оваа донација ќе можеме да ги зголемиме напорите за помош и поддршка на семејствата кои се соочуваат со ретки болести во Македонија преку таканаречената ‘Линија за помош’ која неформално ја одржуваме веќе три години. Имајќи ги предвид драгоцените фактор ‘време’ и ‘релевантна информација’, по примерот на Европските земји и на нашите соседи Хрватска и Србија, донацијата од ‘Алкалоид’ ќе ја искористиме за формализирање на оваа т.н. ‘Линија за помош’. Преку истата, планираме организирано да им помагаме на луѓето со ретки болести во нашата земја, најнапред со навремена, точна и соодветна информација, потоа со нивно поврзување и насочување со цел да ги остварат своите здравствени и социјални права. Ќе продолжиме да се бориме за подобрување на квалитетот на живот на луѓето со ретки болести. Да имаш ретка болест значи да се соочиш со стравот, да ја прегрнеш надежта и да се бориш за иднината. Кога имаме поддршка од заедницата нашата работа е полесна“, изјави претседателката на здружението, Весна Алексовска, која и самата храбро чекори со предизвикот наречен ретка болест.
„Осма година по ред, големото семејство алкалоидовци ја покажа својата хуманост на дело. Околу три илјади наши пријатели и вработени, го донесоа своето добро расположение во една заедничка мисија: поддршка на здружението за ретки болести ‘Живот со предизвици’. Се проценува дека постојат околу 8000 различни ретки болести. Во Европа, 30 милиони лица се под влијание на ретка болест, а според таквите статистики, во Македонија има околу 120.000 лица кои се афектирани од ретка болест. Ниту еден систем, ниту една индивидуа не може да се справи сама со предизвиците кои ги носат ретките болести. Затоа, годинава одлучивме нашиот традиционален донаторски хепенинг да го поддржи здружението кое се справува со проблемите на поединци соочени со ретки болести“, истакна г. Живко Мукаетов, генерален директор на „Алкалоид“ и претседател на фондацијата „Трајче Мукаетов“.
Здружението „Живот со предизвици“ – основано во 2009 година од страна на родители и пациенти со ретки болести.
А. Стојановска
