Одбележувањето на Светскиот ден на хемофилијата го започнала Светската федерација на хемофилија (World Federation of Hemophilia – WHF), а се прославува секоја година на 17 април. Меѓународната заедница го следи Денот од 1989 година, а 17 април бил избран во чест на роденденот на Френк Шнабел, основачот на WHF.
Светскиот ден на хемофилија има за цел подигнување на свеста за хемофилијата и други нарушувања на крвавењето. Исто така, помага и да се соберат средства за пациенти кои не можат да си дозволат третман за хемофилија, но и да се привлечат волонтери во Светската федерација на хемофилија.
Статистиките покажуваат дека хемофилија А се јавува кај 1 од 5 000 машки деца. Дополнително, околу 400 000 луѓе ширум светот имаат хемофилија. Околу 75 % од овие луѓе не се во можност да добијат соодветен третман или немаат пристап до лекување. Не постои лек за ова нарушување на крвавење, но постојат многу ефикасни опции за третман.
Темата на Светскиот ден на хемофилијата 2018 година е „Споделувањето на знаење не прави посилни“.
Светскиот ден на хемофилијата се фокусира на важноста од едукација на пациентите со хемофилија и јавноста за нарушувањата на крвавењето. Денот, исто така, ја нагласува и важноста за соодветна грижа и третман на хемофилија што се постигнува преку медиумски настани, кампањи за подигнување на свеста и бројни активности што се одржуваат низ целиот свет.
Со цел да се зголеми општата свест и да се пружи поддршка, секоја година, на 17 април се одбележува Светскиот ден на хемофилијата. Крајната цел е на секој човек кој страда од оваа болест да му се обезбеди нормален и квалитетен живот
Хемофилијата е генетски условена состојба, која предизвикува крвавења кај луѓето во текот на целиот живот. Станува збор за здравствен проблем, која е неизлечлив и се карактеризира со крвавење, кое трае подолго од вообичаеното.
Крвавењето најчесто се јавува во зглобовите, колената и глуждовите и после најмала повреда. При потешка форма на хемофилија може и спонтано да настане. Крвта не е во можност соодветно да коагулира, а во зависност од тоа кој коагулационен фактор е дефектен, се разликуваат два типа на хемофилија:
- Хемофилија А – недостаток или абнормалност на коагулирачкиот фактор VIII
- Хемофилија В – недостаток или абнормалност на коагулирачкиот фактор IX
Навременото откривање на болеста е многу важно за да се спречат крајните последици. Тие можат да доведат до инвалидност, па дури и предвремена смрт
Оваа ретка болест се наследува од мајката, а од неа заболуваат само синовите, кои се раѓаат со ова нарушување.
Хемофилијата, кон крајот на 19 век и почетокот на 20 век, често се јавувала во кралските семејства, па затоа е позната и како „кралска болест“. Од оваа болест страдало и семејството на англиската кралица Викторија, која се смета и за прв носител на генот за хемофилија.
Луѓето хемофиличари денеска можат да живеат речиси нормален живот. Медицината има развиено ефикасен начин на лекување, кое подразбира давање фактор за коагулација што недостасува за спречување на крвавењето. Редовната физичка активност и занимавањето со спорт имаат позитивен ефект бидејќи го намалуваат ризикот од спонтано крварење. При изборот на активност, неопходно е да се биде многу внимателен и да се спречат повредите и скршениците.
Денес се уште има голем број на недијагностицирани луѓе кои страдаат од оваа болест. Навременото откривање на болеста е многу важно за да се спречат крајните последици. Тие можат да доведат до инвалидност, па дури и предвремена смрт. Иако се уште нема лек за болеста, интензивно се вршат генетски истражувања со цел да се подобри квалитетот на животот или можноста за потполно излекување.
