Светскиот ден на хемофилијата се одбележува глобално на 17 април секоја година. Овој ден се одбележува за да се подигне свеста за хемофилија и други нарушувања на крварењето. Датумот е избран во чест на роденденот на основачот на Светската федерација за хемофилија, Френк Шнабел.
Светскиот ден на хемофилија е глобален здравствен настан кој се слави на 17 април секоја година, започнат од Светската федерација на хемофилија (WHF) со намера да упати повик до владините власти и локалните креатори на политики за обезбедување подобар третман и грижа. во прилог на промовирање подобра контрола и превенција со хемофилија.
Ретко тешко, наследно хеморагично нарушување, хемофилија е предизвикана од дефект на протеинот фактор VIII и фактор IX (фактори потребни за згрутчување/коагулација на крвта), што доведува до абнормалност во коагулацијата на крвта. Иако луѓето од сите раси и етникуми може да бидат дијагностицирани со хемофилија, мажите се со поголема веројатност да бидат погодени бидејќи болеста е поврзана со хромозомот Х. Постои 50% веројатност дека момчето чија мајка носи ген за хемофилија, исто така, ќе биде погодено од хемофилија, а нејзината ќерка е 50% ризик да биде носител. Оттука, хемофилијата е почеста кај мажите, и покрај фактот што може да влијае на жените предизвикувајќи потешкотии со менструацијата и породувањето.
Тема на Светскиот ден на хемофилијата 2023 година
Оваа година, 2023 година, Светскиот ден на хемофилија 2023 година, темата е „Пристап за сите: Превенција на крварења како глобален стандард на грижа“, повик до локалните власти и креаторите на здравствената заштита да ја нагласат превенцијата, заштитата и достапноста на ефективна грижа за третман за сите лица. засегнати од хемофилија.Обезбедување солидарност на настанот, Светската федерација на хемофилија побара познатите знаменитости ширум светот да светнат црвено во име на Светскиот ден на хемофилија.
Теми од година во година за Светскиот ден на хемофилијата:
- Тема на Светскиот ден на хемофилијата 2022 година: Пристап за сите: Партнерство. Политика. Напредок
- Тема на Светскиот ден на хемофилијата 2021 година: Прилагодување на промените: одржување на грижата во нов свет
- Светски ден на хемофилија 2020 година: Вклучете се да го носите мотивот на Светската федерација на хемофилија – Третман за сите
- Тема на Светскиот ден на хемофилијата во 2019 година: Достапност и идентификација
- Тема на Светскиот ден на хемофилијата 2018: Споделувањето знаење нè прави посилни
Важноста на Светскиот ден на хемофилијата
Во 2000 година, се проценува дека 4 лица, или околу 1 од 10.000 живородени деца, биле погодени од ова нарушување ширум светот, а само 25% од засегнатите имале пристап до соодветен третман. Меѓутоа, во 2019 година, мета-анализата покажа дека бројот на мажи со наследно крварење е далеку поголем, на 11,25 лах.
Дури и во земјите со високи приходи, само околу 15% од светската популација има пристап до ефикасен третман за хемофилија. Недостигот на ресурси за дијагноза и третман доведува до висока стапка на смртност и морбидитет во земјите со низок и среден приход.
Оваа година, Светскиот ден на хемофилијата ја слави својата 31-годишнина со активности фокусирани на охрабрување на јавноста да ги поддржи владата и креаторите на политиките за обезбедување подобар третман, превенција и контрола на крварењето кај лицата кои страдаат од нарушувања на крварењето.
Историја на Светскиот ден на хемофилијата
Светскиот ден на хемофилија првпат беше прославен на 17 април 1989 година, од страна на Светската федерација на хемофилија (WFH) во чест на роденденот на Франк Шнабел, основачот на WFH. Хемофилијата не била откриена дури во 10 век кога луѓето почнале да обрнуваат внимание на непропорционалниот број на машки смртни случаи од навидум мали несреќи. Оваа состојба во тоа време беше наречена абулказа. Сепак, ова не може да се третира поради технолошките ограничувања. Антикоагуланс најчесто се користел за лекување на болест која во тоа време била неконтролирана меѓу кралските семејства; сепак, антикоагулансот ја разредува крвта и ја влошува состојбата.
Во 1803 година, д-р Џон Конрад Ото од Филаделфија почнал да ги истражува „крварителите“, кои на крајот заклучиле дека болеста се пренесува од мајки на синови. Во 1937 година, хемофилијата беше класифицирана како генетско нарушување од типот А или Б. Сепак, до тој момент допрва требаше да се развие ефикасен третман.
