Секоја година, на 8 мај, светот го одбележува Светскиот ден на таласемија – ден посветен на подигање на свеста за оваа наследна болест на крвта, која влијае врз милиони луѓе ширум светот. Овој ден е и потсетник на борбата што секојдневно ја водат пациентите и нивните семејства, но и повик за поддршка, истражување и подобра здравствена заштита.
Што е таласемија?
Таласемијата е група на наследни нарушувања на крвта кои предизвикуваат намалено производство на хемоглобин – протеинот во црвените крвни клетки што носи кислород низ телото. Поради тоа, лицата со таласемија често страдаат од анемија, замор, слабост и други компликации кои може да бидат животозагрозувачки, особено во потешките форми.
Постојат два главни типа на таласемија – алфа и бета – зависно од тоа кој дел од хемоглобинот е зафатен. Бета-таласемијата е почеста во региони како Медитеранот, Блискиот Исток, Јужна Азија и делови од Африка.
Значењето на Светскиот ден
Темата на Светскиот ден на таласемија секоја година носи нов фокус, но главната порака секогаш останува иста – „Поддршка, достапна терапија и подобар квалитет на живот за сите со таласемија“. Овој ден е можност да се едуцира јавноста, да се поттикне донација на крв, да се унапредат националните здравствени стратегии и да се поддржат научните истражувања.
Живот со таласемија
Благодарение на медицинскиот напредок, денес лицата со таласемија можат да живеат подолг и поквалитетен живот, особено со редовни трансфузии, хелаторна терапија и, во одредени случаи, трансплантација на матични клетки. Сепак, пристапот до овие третмани не е еднаков за сите – токму затоа е важна континуираната борба за подобра достапност и поддршка.
Што можеме да направиме?
-
Да донираме крв и да спасуваме животи.
-
Да ги поддржиме пациентите и нивните семејства.
-
Да се информираме и информираме другите за оваа болест.
-
Да ги охрабриме институциите за поголема заложба и поддршка.
На 8 мај – да се сетиме дека и покрај реткоста на болеста, таласемијата заслужува глас. За секое дете, за секоја фамилија, за секој живот што секојдневно се бори.
Мотото за Светскиот ден на таласемија во 2025 година е:
„Заедно за таласемија: Обединети заедници, приоритет на пациентите“
Оваа тема ја истакнува важноста на заедничката акција и солидарноста во поддршката на лицата со таласемија, со фокус на нивните потреби, права и достоинство. Мотото повикува на пациент-центриран пристап во здравствената заштита, каде што пациентите не се само бројки, туку индивидуи со сопствени искуства и предизвици.
Кампањата е придружена со моќните слогани #WeAre1 и #PatientsFirst, кои ја нагласуваат потребата за единство и ставање на пациентите во центарот на здравствените политики и практики.
Целта на мотото е да се поттикне глобалната заедница – од здравствени работници до креатори на политики и граѓани – да создадат инклузивно општество каде што лицата со таласемија ќе бидат слушнати, вреднувани и поддржани.
