Конечно постои детска сликовница за СМА! „Возбуден сум што можам да ја споделам со вас мојата приказна за животот со СМА. Многу сакам да одам на игралиште со сите мои пријатели“, вели Петар, кој боледува од спинална мускулна атрофија (СМА), ретка генетска болест која ги засега нервите кои ги контролираат мускулите и влијаат на моторната функција.
Целта на оваа приказна е да помогне во едукација и свесност на луѓето за СМА, да помогне во објаснување на вистинскиот живот со таа болест, вклучувајќи ги ограничувањата и можностите со кои лицата може да се сретнат
Петар е главниот лик во сликовницата „Ден за игра на Петар“, пoдготвена за заедницата со спинална мускулна атрофија (СМА), а за која илустрациите ги направи светски познатиот австралиски илустратор Чарлс Сантосо. На еден интересен и прилагоден за детската возраст начин, е претставен главниот јунак и неговите пријатели, како и дел од семејството. Покрај Петар, дел од сликовницата се и неговиот брат Стефан, кој е „шампион во играње криенка“, Марио е неговиот пријател. „Тој најдобро игра со топка на игралиштето. Дури и меркатите не можат да го победат“, вели Петар. Тука е и Г-ѓа Зебра, мајката на Петар, или „мама број еден во светот“, но и негов личен стилист. Ако пак се прашувате која е Беснике – и таа е пријателка на главниот јунак, која „обожава добро смути од бамбус и сака да стане готвач еден ден“.
Деница Велковска, претседател на здружението СТОП СМА
Ова е прва детска сликовница за СМА издадена во нашата земја, преведена на македонски и албански јазик
„Оваа сликовница има посебно значење за нас како СМА семејства од неколку аспекти, и тоа:
-
Ова е прва детска сликовница за СМА издадена во нашата земја, преведена на македонски и албански јазик.
-
Исто така емотивно сме врзани со оваа приказна, бидејќи сите наши детски пациенти оставија свој личен печат со тоа што самите деца им ги даваа имињата на животните. Некои се одлучија за своето име, а некои за свои блиски од семејството. Името на главниот лик му го даде Јане, кој сакаше да и даде значење на една од најважните личности во неговиот живот кој му е секојдневна поддршка – Петар.
-
Преку играта на Петар ние очекуваме да го пренесеме и доближиме секојдневието на СМА пациентите до најмалите членови на општеството, и не само секојдневието на СМА туку и на останатите лица со попреченост. Со тоа ја подигаме свеста за инклузија и прифаќање на различностите од најмали нозе“, вели Деница Велковска, претседател на здружението СТОП СМА.
„Сликовницата „Ден за игра на Петар“ претставува искуство поврзано со дете кое живее со СМА и не ги претставува искуствата на секој кој живее со СМА. Целта на оваа приказна е да помогне во едукација и свесност на луѓето за СМА, да помогне во објаснување на вистинскиот живот со таа болест, вклучувајќи ги ограничувањата и можностите со кои лицата може да се сретнат. Со гордост ја посветуваме оваа сликовница на заболените од СМА, нивните семејства, старатели, медицински специјалисти и организации кои ја застапуваат СМА низ светот“, вели авторскиот тим кој стои зад проектот кој треба да ја подигне свеста за спинална мускулна атрофија.
- Сликовницата е достапна на веб-страницата на здружението СТОП СМА СКОПЈЕ (stopsma.mk) и може да ја симнете на следниов ЛИНК
„Некои заболени од СМА не можат да седат, а други тешко одат. Некои луѓе имаат потешкотии со дишење, јадење и извршување на секојдневни активности. Од СМА можат да заболат новороденчиња, деца, тинејџери и возрасни – и секој од нив може да ја искуси тежината на болеста на поинаков начин. Меѓутоа, СМА, не влијае на способноста за учење“, се вели во воведот на сликовницата.
Оригиналниот наслов на сликовницата „Ден за игра на Петар“ е Zac’s Play Day, а истата ја обезбеди фирмата „Biogen“ во соработка со пациентските организации Cure SMA и SMA Europe и специјалистите за СМА д-р Роберт Греам и д-р Кристал Прауд.
Зад илустрациите стои познатиот илустратор Чарлс Сантосо, кој инспирацијата ја пронаоѓа во спомените од детството и прекрасните работи кои ги открива на секојдневните патувања. Живее и работи во Сиднеј, Австралија.
Запознајте ја СМА екипата на Петар
Невролог: често е првиот лекар кој се сретнува со лица за кои се сомнева дека имаат СМА. Тие се специјализирани за дијагностицирање и лекување на болести на нервниот систем (мозок, ‘рбетен мозок, нерви, мускули).
Нутриционист: важен член на СМА тимот кој обезбедува правилни насоки за исхрана и раст, затоа што заболените лица може да добиваат премногу или премалку храна, што може да влијае на цврстината на коските, растот и целокупната подвижност.
Ортопед: специјализиран за хируршко и нехируршко лечење на состојби на коските, зглобовите и меките ткива. Лицата со СМА може да имаат зголемен ризик од одредени ортопедски проблеми за кои ортопедот може да препорача поддршка (ортопедско помагало) или операција.
Физиотерапевт/физијатар/работен терапевт: проценуваат индивидуален опсег на движење, мускулна сила и подвижност за да одредат потреба од истегнување и употреба на сила при вежби кај пациенти со СМА. Тие исто така можат да препорачаат вежби или помагала за да му помогнат на лицето да ја одржи најдобрата позиција на телото за дишење и хранење.
Пулмолог/Интензивист: лекари со специфична експертиза во третман на белодробни заболувања и управување со респираторни нарушувања кои бараат употреба за лекови или специјализирана опрема за поддршка.
